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そうですね。

 投稿者:劉山  投稿日:2007年 8月 3日(金)18時56分56秒 tetkyo060075.tkyo.te.ftth2.ppp.infoweb.ne.jp
  >LIFEさん。
素早いお返事ありがとうございます。

やはり、医師に診てもらうに越した事はないですよね。
ただ、日常生活ではそれほど苦痛や不便がないのと、この先色々予定があったり、手術の辛い思い出があったりして、どうしても行く気が失せてしまうんです。

でも、感染症などの色々な危険を考えると、そっちも怖くなってしまうので、時間を見つけて診察に行きたいと思います。

http://fmick.cocolog-nifty.com/

 

ん〜…

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 8月 1日(水)20時40分35秒 p3136-ipad402sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
編集済
  >劉山さん
こんにちは。

それだけの状況ではわからないので微妙ですが、余りそういうことは聞い
た事ないですね。ただ酷いのであればすぐに受診をオススメします。消毒
等しているとはいえ感染症の危険もありますから。

また痔瘻ということは瘻孔が出来やすいタイプかもしれませんから、違う
外瘻が開いたのかもしれません。とにかく早急に病院へ連絡して診てもら
いましょう。

http://life-z.com/cd/

 

痔ろうから粘膜が・・・・・・。

 投稿者:劉山  投稿日:2007年 7月31日(火)21時32分8秒 tetkyo060075.tkyo.te.ftth2.ppp.infoweb.ne.jp
  以前こちらに書き込みをさせていただきました、クローン病歴6年の劉山と申します。

私は、痔ろうを患って5年ほどになり、2回ほどシートン法などで手術をしましたが、治った事はありません。
最近、痛みなどの症状が再び強くなってきたので、また手術をしなければならないなと思っていたのですが、直に様子を見てみると、痔ろう部から粘膜のようなものが少し出てしまっているのです。この部分は擦れるだけでも痛い状態です。これって、いわゆる脱肛ってやつなのでしょうか? 痔ろう部から脱肛するなんて事はあるのでしょうか? また、次回の外来は9月後半になってしまうのですが、それまで待たずにすぐ病院へ行くべきなのでしょうか?

大変お手数ですが、何か情報をいただければ嬉しいです。

http://fmick.cocolog-nifty.com/

 

おめでとうございます

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 7月11日(水)13時56分49秒 p8203-ipad404sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
編集済
>キティさん
病院見つかって良かったですね。

今後はしっかり治療に専念して下さいね、悪化したら本末転倒ですので。

http://life-z.com/cd/

 

病院ほぼ、決まりました

 投稿者:キティ  投稿日:2007年 7月10日(火)20時04分27秒 p6e1b54.hkidnt01.ap.so-net.ne.jp
  あれから約2ヶ月経ちましたか・・・。色々ありましたが、病院決まりそうです。
本日採血してきましたので、ものすごく悪くて、うちじゃ診られないなんてことがない限り、たぶん大丈夫だと思います。

結論から言うと、ほぼ希望通りの病院です。これは、まったくの偶然です。自分でも、ものすごく驚きました。

自分で見つけたわけではありません。近くの個人クリニックに行って、経緯説明し、うちでも、診ることは出来るけど、入院前提で考えないとダメだと言われ、紹介された病院が、たまたま自分の希望と一致したわけです。

だだこねたわけではありません。(だはんこくでねぇ、ってほんとに使われているのですか?)


北海道の方なら、ご存知かもしれませんが、あのPETを全国で二番目に導入した病院だそうです。


LIFEさんはじめ、GG男さん、まさきさん、たかみさん、くまっこさん、ニセ浜ちゃん、その他、この掲示板をみていたみなさん、本当にありがとうございました。
 

仕事…

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 6月29日(金)15時40分30秒 p3048-ipad304sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >ニセ浜ちゃん
ありがとうございます。

ホントにダメになる時は早いです、私はオペ後一年も経たず元通り
ですからね。しかも大腸にあった病変そっくりに小腸へ転送された
感じですしね。(-_-;)

仕事はどこかで区切りつけないと危ないですよ、気をつけて下さいね。

http://life-z.com/cd/

 

お疲れ様でした

 投稿者:ニセ浜ちゃん  投稿日:2007年 6月29日(金)02時39分49秒 210.141.214.222.user.e-catv.ne.jp
  退院することは良いことです(^_-)。そしてお疲れ様でした。

ダメになるときって、確かに予想以上のスピードで進行しますね。
幸い私はここ数年CDについては大きな落ち込みはありません。
たまに小さなトラブルが発生する程度です。
ありがたいことです。ただむしろ、精神科の方が悪いです。(^^ゞ

ん?この時間ですね、いつの間にか。
サイトをひとつ作っていたらこんな時間に!!

こんなことしてたらダメですね。。。。

http://www.everymyself.net/

 

いやはや

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 6月28日(木)20時21分45秒 p8213-ipad12sapodoori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >たかみさん
ありがとうございます。
いや〜一応白血球減少のことはごくごく稀にあるようなんですが、ここまで
ダイレクトにくる患者はほとんどいないようですね…。(-_-;)何とも手のか
かる体ですよ。(爆)

http://life-z.com/cd/

 

遅くなりました!

 投稿者:たかみ  投稿日:2007年 6月28日(木)20時01分54秒 softbank219006180011.bbtec.net
  ひとまず、退院おめでとうございます\(^o^)/

しかし副作用が、白血球減少なんてビックリです。
(いつもボヤキ拝見させていただいてましたが・・・)
お大事になさって下さい。
 

あ!!

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 6月26日(火)18時18分56秒 p7100-ipad307sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >ニセ浜ちゃん
スインマセン、もう退院しました。(^ ^;)
私の場合、昨年の改造手術があるからどうにかなってるだけなんです
けどね…。それでもダメになっていくスピードは速いですからね。な
かなか困ったものです。

http://life-z.com/cd/

 

良かったですね

 投稿者:ニセ浜ちゃん  投稿日:2007年 6月26日(火)00時24分27秒 210.141.214.222.user.e-catv.ne.jp
  >LIFEさん
来週退院ということで、まずはお疲れ様でした。
レミケードって、やはり効果が高いんですね。

私は繊維化した潰瘍が残っているため、
レミケ使用の対象外なので使ったことがありません。
ただ、私の主治医は他の使用対象の患者さんには使ったことがあるそうです。

一人一人症状が違いますのですが、
いろんな方のお話を伺えてとても参考になっております。
LIFEさんのご意見・お話はいつも参考にさせていただいております。

http://www.everymyself.net/

 

退院

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 6月24日(日)09時37分54秒 LIFEz-MacBook.asahikawa-med.ac.jp
  >ニセ浜ちゃん
来週には退院しますよ、レミケが旨い具合に効いてくれたので。
ということで非常に元気でございます。(^ ^;)

まあ土地柄というのは色々ですよね、入りこんでみなければ分か
らないところは沢山あります。外にいると良いところしか見えま
せんからね、隣の芝生は青く見えるものです。

http://life-z.com/cd/

 

知らぬ間に(@_@)

 投稿者:ニセ浜ちゃん  投稿日:2007年 6月23日(土)12時37分35秒 210.141.214.222.user.e-catv.ne.jp
  ここのところ忙しくなってしまってこちらに伺うことができませんでした。

お加減はいかがですか?
遅ればせながらお見舞い申し上げます。

食事の写真を拝見しますと、私も入院中はこんな感じでした。

ところで、えらい熱い(?)討論が続いてましたね。
どうやら収束したご様子と見受けられます故、私からは特にコメントはありません。

話題ついでですが。
北海道の土地柄って、私がイメージしてたのとちょっと違いましたね。(^^ゞ
みんながみんなそうではない、というのは勿論ですが。

閉鎖的なのは愛媛も負けてませんよ〜〜^^;(超保守王国だし)
性格は県東部は比較的荒っぽい感じ、南部はおおらか、中部はその中間
ってところです。狭い県ですが方面でもかなり違います。


遅ればせながらサイトリニュ、おめでとうございます\(^o^)/

http://www.everymyself.net/

 

良かったですね

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 6月 4日(月)21時10分44秒 LIFEz-MacBook.asahikawa-med.ac.jp
  >たかみさん
旦那様の退院良かったですね〜、また逆戻りなんてない事をお祈り致します。

さて献立ですが、まあ食べなきゃいいだけ&経腸やってるので問題はありま
せんけどね。しかも同じ内容の人でもデザート的なものが忘れられたりしま
すからね。(-_-;)

IBDで高酸素室ですか〜、そういうのもアリなんですね。

http://life-z.com/cd/

 

「易消化」食

 投稿者:たかみ  投稿日:2007年 6月 4日(月)00時39分52秒 softbank219006180017.bbtec.net
  だそうです。
マヨネーズ、あれ以降出てないです。ノンオイルドオレッシングになりました。
そして7分粥から「低残渣」を追加してもらいました。
こっちが言わないと、ならないものかしら・?・・不思議です。
全粥になった際、「低残渣」が消えてました。
で、また低残渣を追加でした。
「禁牛乳」は書かれてあるのに、ホント不思議です。
全粥になって低残渣を追加してから、味噌汁が出なくなりましたよ!
毎度、汁物なしかよ〜って旦那が文句言ってましたが^_^;
LIFEさんのところは、味噌汁(味噌スープ)出てますよね。。
葉っぱづくしの朝食や、キヌサヤとインゲン豆の豆だらけの夕食だったり、わけわかんなーい!!!
でもこれも明日の朝でお終いです。
明日、って日付変わったから今日か!6/4退院します。
まぁ退院後の食生活は自己責任ですからね。
頑張ってもらわないと〜と思ってます。
でも翌週の火曜日まで毎日通院です。
今、高圧酸素療法をやってます。どうなのか?ですケド、、
腸閉塞、体内の悪いガスを出してくれたりするんですよね。
旦那の場合、慢性的なものがあるのでしょうね。
でもカエルのようだったお腹が、今はペッタンコで〜す♪
あと、禁煙外来も3回残ってます。
本数は減りましたが、まだまだ止めれないみたいです。
 

レス

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 5月24日(木)09時23分3秒 p7081-air02hon128k.tokyo.ocn.ne.jp
  >信濃段さん
はじめまして、管理人のLIFEと申します。
レスが遅くなりまして申し訳ございません、今日の注腸ガストロの準備で
苦しんでいたものですから。(^ ^;)

レミケ自体は外瘻に効果がありますから、痔瘻にも効果てきめんですね。
ただレミケは抑えるだけのものなので効果が切れると悪化される方も多い
のが現実なところが悲しいところですね。

こちらでは入院時は絶食ですよ。経腸(経管)をするのは絶食ではありませんから
経腸が出来る時点ではまだ多少良い方ですからね。経腸の基本は1200kcal・150ml/h
です。900kcal以下だと余り意味がないという感じですね。

私が通ってる病院は日本でもそれなりになの知れてる病院ですよ。まあどこかはブ
ログから探って下さい。(^ ^;)

http://life-z.com/cd/

 

初めまして

 投稿者:信濃段  投稿日:2007年 5月23日(水)17時50分8秒 EATcf-97p251.ppp15.odn.ne.jp
  「クローン病」でググってここにたどり着きました。
ちなみにお隣(と言えるか?)の青森県在住です。

レミケードについては、肛門部病変(痔瘻とか)にはものすごい効果があるようです。
かくいう私も長年煩っていた痔瘻が文字通り一発で治りましたし。

しかし各病院によって治療方法がまるで違うんですね。
こちらの病院では、入院したら即絶食、エレンタールのみ(最大24kcal)の生活です。
退院後も(夜間経口で)エレンタール600〜900kcalを推奨されますし。

これからもちょくちょく寄ると思いますのでよろしくお願いしますね。>ALL
 

・・・・・苦笑

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 5月22日(火)21時17分50秒 p8054-air02hon128k.tokyo.ocn.ne.jp
  >たかみさん
まあノリの佃煮は100歩譲りましょう、まだペースト状まで行ってますから。
でもトコロテンとマヨネーズはねぇ〜…それでお粥というミスマッチ感がす
ごいですね〜。何かこちらの食事よりもとんでもないなぁ〜…。(^ ^;)

自己管理しろって事でしょうかね?そうなるとカロリー計算もあったものじ
ゃないし、何とも難しい問題です。

http://life-z.com/cd/

 

でたぁ〜

 投稿者:たかみ@携帯  投稿日:2007年 5月22日(火)21時00分9秒 wacc1s2.ezweb.ne.jp
  最初に、キティさん、お返事は後程PC開いてからゆっくり書きますネ♪

出ました!
って何がかと言いますと…
今日の昼、ところてん、あと普通のマヨネーズ。
LIFEさん、ところてんですよぉ〜!!
朝は海苔の佃煮も!
さすが外科病棟です。
二週間ちょっと入院してたCD仲間も、毎朝海苔が出てるんだよ〜と言ってました。
夕方の回診時に言いましたが、大丈夫〜だってさ。
抜糸などしてくれた若い先生は、海藻は…と納得いかない様子。
私も納得いきませーん!!まだ三分粥ですし。
ところてんは、一口でやめたそうですが、普通のマヨネーズは久々の味で嬉しかったとか…
旦那は相変わらずのおバカさんぶりを発揮してます。。。

LIFEさん、着々とレミケ準備始まってますね。
道産子さんは、本当に優しいですよね!
今回転勤決まった時、雪かきから解放〜と私は嬉しかったけど、寂しさもありました。
引越し準備が進むにつれ寂しさは倍増するし…ってね。
 

たかみさんへ

 投稿者:キティ  投稿日:2007年 5月22日(火)16時11分9秒 pfa76eb.hkidnt01.ap.so-net.ne.jp
  はじめまして。キティと申します。クローン病暦、もうすぐ15年です。どうぞよろしくお願い申し上げます。残念ながら、二回メール送信しても、届きませんでしたので、返事遅くなってしまいました。ごめんなさい。疲れている中、お返事くださり、あらためてお礼申しあげます。ありがとうごさいました。

いままで、話した内容で、もうあなたとは、お話したくないと感じたのなら、ここから先は、読まなくてかまいません。



えーと、同じアパートのCDさんが、行かれた病院に、最初に行きました。それで相性が、良くないと感じたのです。誤解のないようにいいますが、私とはです。
で、いろいろあり、ここじゃ、毎月通うの憂鬱だなぁと感じたのです。

そして、北海道IBDに、いままでの状況と、どこか病院ありませんか?と尋ねたら、旦那様が10日入院された病院のまさしく、その先生は?と紹介されました。

地理関係が、わからないため、兄に聞いたら、あなたの体力、状況からして、遠すぎるから、やめたほうがよいと言われました。
そこは、消化器科も、婦人科も救急指定されてるよ、と言いましたが、一時間かかるんじゃ、救急っていっても無理だし、ほんとに救急なら救急車呼んで、どこか行くしかないよと言われました。

で、こちらに、近くて、クローン病に詳しい先生いないですか?とお聞きしたと、いう経緯です。

もし、よろしければ、お返事お待ちしております。
読んでいただけたなら、本当にありがとうございました。お返事いただけて嬉しかったです。
 

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