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ありがとうございました

 投稿者：タカ  投稿日：2008年 8月17日(日)23時01分34秒 247.3.138.58.dy.bbexcite.jp
  >LIFEさん
レスありがとうございました。
要領を得ない書き込みすみませんでした。

私は、埼玉在住のサラリーマン(SE)です。
通院している病院は、小さな病院のため、
大学病院を紹介すると言われています。
全摘か亜全摘になるかも、まだ分かっておりません。

どのような手術適用になるかで違いがあると思いますが、
・手術してから職場復帰できるまで、どれくらい期間を必要とするのか？
・摘出後の生活に支障が出てくるのか？
などを経験された方から聞きたいと思っていました。

LIFEさんは、普通に働いておられるとの事で、
自分の場合もそのようになれればと思っています。

明日から、一週間出張に出るため、
今週末にまた伺いたいと思います。
(エレン＆薬は、忘れずに持っていきます(-_-;)) 		 

情報

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 8月17日(日)09時41分6秒 p6127-ipad504sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞タカさん
はじめまして、管理人のLIFEと申します。

大腸全摘なのでしょうか？それとも亜全摘でしょうか？全摘ならばストーマに
なるのかそれともなしでパウチ状態にして繋ぐのか、またどのような情報が欲
しいのか…少々抽象的で何か情報をと言っても難しい状態です。

またどちらにお住いなのか、病院も変更してやりたいのか、今の病院でやりた
いのかなどの情報も乏しい所です。

大腸がなくても生きて行く分には然程問題はありません、私も直腸以外ありま
せんが、普通に働いて生活しています。ただ重症型なので毎年入院はしており
ますが。

http://life-z.com/cd/

  

大腸摘出

 投稿者：タカ  投稿日：2008年 8月17日(日)00時11分37秒 247.3.138.58.dy.bbexcite.jp
  初めまして。
大腸クローン病を２２才で発病して二十数年のタカと申します。
情報を集めたいと思いまして、
掲示板を検索して、この場所を見つけました。

今まで手術無しできましたが(入院は３回)、
今年の検査の結果、数値から見て、大腸摘出が必要になってきたと言われました。
悪性腫瘍の一歩手前との事です。
(大腸は大部分に潰瘍があります。狭窄は数か所。)
いつかは来ると思っていましたが、いざとなると不安もあり、
経験者されている方からの情報を伺いたいと思いました。
よろしくお願い致します。 		 

(無題)

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 7月 7日(月)19時13分48秒 p8008-ipad203sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞Solaiaさん
転院がが決まって何よりでございます。でも三日ならどうにかなるでしょう！？
私なんていつも明日とかですから。（爆）

ちなみに私もウエイトなら負けませんよ〜！80kg弱もありますからね。(-_-;)
いくら183cmあってもこれはありすぎです。

http://life-z.com/cd/

  

転院

 投稿者：Solaia  投稿日：2008年 7月 7日(月)14時34分38秒 i220-221-180-204.s02.a001.ap.plala.or.jp
  >LIFEさん

お久しぶりです・・・。
医大への転院日が決まりました〜。
今月１０日１５時までに来いと・・・ｗ

＠３日で身辺の準備と心の準備の両方しなければ
ならないので少しアセアセ（゜ε゜;）
な感じであります・・・

ちなみに・・・
メタボなクローン患者の私は見れば１発で
バレてしまうのでもし会うことがあれば
よろしくです・・・＾＾ 		 

バグか？

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 6月27日(金)21時40分50秒 p4105-ipad308sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  下の書き込みはマリママさんでしょうか？
何故かauだと化けるんですね…全てではないようですが。
バグでしょうかね？もしくは絵文字の問題か？
もし絵文字をお使いの場合は使わずにお願い致します。

http://life-z.com/cd/

  

???~?P?[?h?H

 投稿者：?}???}?}  投稿日：2008年 6月27日(金)21時29分14秒 wbcc11s03.ezweb.ne.jp
  ???A??????????????????(^^;?F??????????????~?P?[?h?L????????????H?????????????????????????c??G???V???A???L?b?h?????S????B????H????????????B??????????????A??????o?????????o??????????c???@???????C?????????B  

医大

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 6月24日(火)21時35分32秒 p7200-ipad404sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞Solaiaさん
検査、お疲れ様です。

オペが悪いものでは私自身は思ってます、まぁ切らないに越した
ことはありませんがなってしまったものは仕方がありません。放
置して更にとんでもない事になるくらいならいっそバッサリ行っ
た方が良い事もありますからね。

医大は春からのバタバタがありましたが、残ったドクターも腕は
確かなので問題ありませんよ！

私の次の外来は来月はじめですね、知人が入所しているので病棟
にも顔出しますよ。

http://life-z.com/cd/

  

お返事

 投稿者：Solaia  投稿日：2008年 6月24日(火)21時30分49秒 i220-99-130-54.s02.a001.ap.plala.or.jp
  >LIFEさん
ありがとうございます。検査もほぼ終わり
昨日、今後の方針も先生から話がありました。

結果、小腸＆大腸の切除になるかもしれないそうです。
回腸末端に狭搾２カ所、その外側に炎症ありで
大腸とくっついてる？らしいのです。

保存的治療もやれば出来そうですが、
今後のことも考え（ごはん食べたいし・・・（苦笑）
がんばってこようと思います〜。特定疾患の申請も
もう１度してきました(^_^)b

（もともとO広ですがA医大に転院なので退院したら
また報告も兼ねて顔出したいと思っておりますm(_ _)m 		 

レミケ

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 6月24日(火)12時36分57秒 proxy3107.docomo.ne.jp
  >マリママさん
はじめまして、管理人のLIFEと申します。
携帯からなので短めになりますが、ご了承を。


レミケードは簡単にいうと免疫抑制剤です。検索かければ田辺製薬のページがありますからご覧下さい。

エンシュアということは、余り状態は酷くないのでしょうか？エンシュアは脂質がそこそこある半消化タイプですから。

私はエレンを経腸で4パック、食事は夜に何となく1食食べてますが、今はレミケがまだ効いてるので間食にｳｨﾀﾞｰを1パック摂ってます。 		 

レミケード？

 投稿者：マリママ  投稿日：2008年 6月24日(火)11時15分14秒 wbcc11s01.ezweb.ne.jp
  先程、自己紹介に書いたばかりの者です(^^;皆さんが書いてる｀レミケード´ってなんですか？うちの主人からは聞いたことないような…主人はエンシュアリキッドが中心です。普通食も食べる時もあります。最近きつそうなのに、無理に出張だからと出勤しました…入院が近い気がします。  

ようこそ

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 6月23日(月)20時23分12秒 p7200-ipad404sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞Solaiaさん

はじめまして、管理人のLIFEと申します。
どうやら長期緩解期だったようですね、私の知り合いにも十数年緩解で
その後ほとんど一年中入院という方もおります。

しかし七年という月日でも薬は対して変わってませんよ、レミケが認可
されてくらいでしょうか？ただ七年前とは薬の使い方やその他、その当
時の常識が非常識になってるかもしれませんね。

が、一番変化したのは特定疾患かもしれませんね。七年通院してないと
いうことは特定疾患の更新もしてませんよね？

とにかく多々変化がありますので、一から勉強し直した方がいいかもし
れませんね。

http://life-z.com/cd/

  

はじめまして

 投稿者：Solaia  投稿日：2008年 6月23日(月)13時10分43秒 i220-99-130-54.s02.a001.ap.plala.or.jp
  CD歴１１年の"そらいあ"です。只今７年ぶりに再燃してしまい入院中・・・７年もの間、何もしないで（本当に通院も薬も何も、、、）奇跡的！？に生活していたため自分の中に最近の情報が全く無いので、ネットでグルグルしてたらここにたどり着いたので足跡を残してみました。その昔腸寿会にも参加してましたが病状の暖解とともに疎遠に・・・サイト覗いてみても更新されてないみたいでした。またここに立ち寄った際はLIFEさん＆みなさんよろしくお願いします。  

トイレマップ

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 6月14日(土)23時51分49秒 p1254-ipad501sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  只今GoogleMapで作成し直しております。
もっと分かりやすくなりますので、もう少々お待ち下さい。

http://life-z.com/cd/

  

200000HIT

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 4月 9日(水)00時19分24秒 p1254-ipad209sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  何故だかしりませんが、キリ番近くになるとヤケにカウンターは回ります。
そんなことで…

200000HIT達成！

http://life-z.com/cd/

  

いい加減にしろ

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 4月 5日(土)19時59分33秒 p4227-ipad402sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞あだちさん（p5231-ipbf1409marunouchi.tokyo.ocn.ne.jp(125.207.250.231)）

不快な書き込みはお辞め下さい。
ただのスパム以外の何者でもありませんよ。

http://life-z.com/cd/

  

変更

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 4月 4日(金)23時13分33秒 p4227-ipad402sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ちょこちょこサイト内を手直ししております。
手始めにエンコードを【UTF-8】に変更しました。

http://life-z.com/cd/

  

目の病気

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 3月31日(月)21時20分13秒 p3231-ipad303sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞一球さん
CDの合併症で目の病気は結構ありますよ。
問題ないと思っても見えない所で進行はしますしね。

http://life-z.com/cd/

  

ぶどう膜炎？？

 投稿者：一球  投稿日：2008年 3月28日(金)23時04分6秒 softbank221023158060.bbtec.net
  　ものすごくお久しぶりなものです。僕は今から約10年前の20歳のときにクローン病を発症。小腸・大腸型と言われずーっと内科的治療を行ってきました。その間4度の入院をしました。長いときは2ヶ月間ほどでした。25歳からは入院もせずなんとか落ち着いていました。そして26歳の時にきちんとした職場に就職。それ以来仕事優先の生活となり病院にもいかず、なんとか一人でやっていました。が！しかし29歳のとある時急に右の白目がが真っ赤に・・・そして　右目がまぶしさをやけに感じるようになったのです。さらに右目の風景は牛乳瓶の底を通したみたいに白くぼやけて見えるようになってきたのです！！これは初めての経験でした。これはまずいと思い仕事の休みの日に眼科に行ったところ、「ぶどう膜炎です」と言われました。そのときからベーチェット病の疑いがかけられました。その1年後今度は左目に同じような症状が出現。クローン病でもなることがありますが、どうもそれとは違いベーチェット病ではないか・・・とその眼科の先生に言われました。他にも過去に関節炎の経験もあります。　クローン病の診断を受けた後、ぶどう膜炎の合併症を発症した人はけっこういるんでしょうかね？  

微妙な所ですね…

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 3月 3日(月)13時34分57秒 p1033-ipad403sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞あゆさん
もう少し様子をみた方がいいかもしれませんね、数値的にも見た目的にも微妙
という感じのようなので入院していることもありますから、ちょっと様子を見
て行った方がいいと思います。

あからさまに酷くなるようでしたら好転作用とは思えませんから、その時にや
めても遅くはないと思います。

http://life-z.com/cd/

  
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