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そうでしか(^o^)

 投稿者：ゆう  投稿日：2006年12月19日(火)01時51分44秒 proxy260.docomo.ne.jp
  私の場合は障害者手帳と年金を受給出来たのは契約社員(DoCoMoｼｮｯﾌﾟ)の時でしたがｵｯｹｰでしたよ(^_^)
月給も手取り当時18万円位貰ってても大丈夫でした。
確か22歳位の時でしたのですがすんなり通りました。大阪市内に住んでるのですが４級でも受けれるｻｰﾋﾞｽも結構ありまして…

まず、大阪市営交通は全て無料(介護人１人も無料)。
高速道路料金半額。
↑は申請すればETCでも半額で使えます。
自動車税が２ﾘｯﾀｰ(39,500円)迄は無料(役所に申請すればｵｯｹｰ)
排気量が２ﾘｯﾀｰ以上になればその差額だけでｵｯｹｰ。
新車や高額車を買う場合の自動車取得税もかなり減免されます。

年金も審査が通れば20歳から現在の歳迄の国民年金が一括で返って来ますし(実際に私はン百万銀行振込されてました)。
難病になってしまったからには使える物、貰える物を貰った方が私は良いと思います(^^)
あくまでも私の考えなのでLIFEさんにはLIFEさんの考えがあると思うので参考までに書き込みさせて頂きました。余計なお世話だったらすみませんm(__)m 		 

いやいや

 投稿者：LIFE  投稿日：2006年12月18日(月)22時05分51秒 p6220-ipad207sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞ゆうさん
私の場合まだ書類提出に至っておりません。(^ ^;)まあ働いてますし、バイト並
ではありますが収入もありますからね。今の状況を正直に書いてダメならしょう
がない話です、無理矢理貰おうとも思いませんので。

ただ・・・以前通っていた病院に初診証明の書類を頼んでるのですが全然書いて
くれないので困ってます。（爆） 		 

障害者年金

 投稿者：ゆう  投稿日：2006年12月18日(月)18時40分56秒 proxy205.docomo.ne.jp
  LIFEさん＞

私、成人前の発病(13歳)ですが小腸機能障害４級で年金の受給受けれましたよ。だいたいの条件も昔の主治医から聞いてますし、LIFEさんが未だ受給されてなければ級毎の条件も書き込むか直接Mailを頂戴出来れば教えましょうか？
しかし、毎年毎年、審査が厳しくなってきてるので私の条件が確実正確かは保証は出来ませんが…(´・ω・｀) 		 

nano

 投稿者：LIFE  投稿日：2006年12月12日(火)12時02分32秒 p2041-ipad207sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp 		編集済
  ＞ゆうさん
私もnano持ってますよ、4GBのアップルストア限定の赤です。
iPod30GBもあるので、これは車でしか使ってませんけどね。
最近では動画もいれてるので30GBもそろそろギリギリになっ
てきております。(-_-;)

しかしnanoを買ったお陰でshuffleを全く使わなくなりました。
Mac使いなのでアップル新製品には目がありません。(^ ^;) 		 

外来

 投稿者：ゆう  投稿日：2006年12月12日(火)00時50分47秒 proxy259.docomo.ne.jp
  本日、セカンドオピニオンの病院に行って来ました。
するとここもコンビニ『コミニティストア』が入ってました(^o^)


話は変わって一昨日に忘年会に行って参りました。
９月から予約してギリギリ取れた店で京都の一日一組しか予約を取らない店らしく、良い思いをさせて頂きましたわo(^-^)o
鶏の骨付き水炊きは絶品でしたね。

年末の自分のご褒美としてヨドバシカメラでiPodnano(８ＧＢ)を買っちゃいました…年末年始の散財が恐ろしい(´Д｀) 		 

最近は・・・

 投稿者：LIFE  投稿日：2006年12月 4日(月)00時00分57秒 p8165-ipad209sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞ゆうさん
それは珍しいですね。
ただ最近は病院も一般企業と提携してるところも色々ありますからね。
私の行ってる病院は会計はすべて地元信金がやっているようです、そし
てクレジットカードが使えます。手持ちが寂しい時は助かります。

で、NG食ですが・・・結局食べて苦しむのは自分ですからね、私は止め
もしませんよ。この病気が治るようになった時に腸がなければ今の生活
のままですからね・・・。

ちなみにエレンもフレーバーも味は今年になってから変更というか改良
されてますよ。 		 

訂正

 投稿者：ゆう  投稿日：2006年12月 3日(日)02時52分57秒 proxy267.docomo.ne.jp
  最後の方の『インスタント』→『インスタント麺類』の間違えでした(-_-;)


先日、埋め込みが感染して入院していた友達もファミマの焼きラーメン食べて痛み止(レ●タン)打つという難解な事をしておりましたので自制心が無いとファミマで病状悪化させちゃいますね(>_<)
ファミマのレジでも、人は見掛けで判断してはいけないのは解ってるんですが、余りにも挙動不審な行動で糖尿の女性２人がレジ袋に詰めて貰った肉まんをポケットに隠して暗闇に消えて行くのを見ました…

自制心…皆さん大変ですﾊｲ 		 

ああ！なるほろ☆

 投稿者：ゆう  投稿日：2006年12月 3日(日)02時36分12秒 proxy257.docomo.ne.jp
  それでテル●が撤退しちゃったのね(^_^;)
エレンタールを飲んでた時期は味の素のフレーバーが私には合わなかったのでフレーバーだけはテ●モが美味し(？)かったので外来で貰ってたのに、外来からは『もう在庫品だけになりますぅ』…と言われまして、さらに『病院売店フレーバー単品５０円で売ってますが………………』

諦めました(-_-;)
１日に６パック飲むとすれば単純計算３００円。
１ヶ月で９０００円…無理です。
味の素で我慢します…orz
まぁ今となっては埋め込みIVHしてるから私はいいけど他で応用されてた方には厳しい●ルモの撤退だったんだねぇ(T_T)

主旨は代わりますが
私の通院してる(入院もｱﾘ)病院の凄い所〜☆

売店が２４時間だ

ファミリーマートだ

酒煙草は売ってません

オシャレ雑誌が揃ってる

店内もファミマで肉まん系統、おでん、弁当、和洋中麺類、１００円アイス以外にハーゲンダッツ、巷のコンビニ並のインスタントの品揃え。


これって特殊？ﾀﾞﾖﾈ
入院患者には堪らないけどね(´Д｀)


みんな
どう想う(´・ω・｀) 		 

何でもそうですが

 投稿者：LIFE  投稿日：2006年12月 2日(土)20時16分43秒 p1087-ipad209sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞劉山さん
用法用量はやはり守らないとマズイですよね〜、ホントに。(^ ^;)
ちなみにテ●モが経腸関連から手を引いたのも死亡事故が発生した
からです。これも微妙なないようなんですけどね・・・。 		 

死亡ですか……。

 投稿者：劉山  投稿日：2006年12月 2日(土)19時32分22秒 tetkyo010029.tkyo.te.ftth2.ppp.infoweb.ne.jp
  ＞LIFEさん
1歩間違えば大変なところでした。普通に考えれば一気飲みなんておかしいと思うはずですよね。ご忠告ありがとうございます。

http://fmick.cocolog-nifty.com/

  

ダメですよ。

 投稿者：LIFE  投稿日：2006年12月 1日(金)22時30分43秒 p1087-ipad209sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞劉山さん
あの手の下剤は一気飲みや糖分を足したりすると、急激に腸に負担がかかる
ので下手をしたら【死亡】に至る事も有りますのでお気をつけ下さい。数年
前にあったニフレ●クの事故もこの手の服用の問題だったようなので・・・。 		 

まだまだ駆け出し

 投稿者：劉山  投稿日：2006年12月 1日(金)19時30分32秒 tetkyo060097.tkyo.te.ftth2.ppp.infoweb.ne.jp
  ＞ゆうさん
やっぱり1袋で十分なんですね。
今は麦茶を3口程度タイミングを計って飲んでいますが、結構飲み続ける感じでやったほうがよさそうですね。飲む種類でも効果が変わるかもしれませんね。
＞LIFEさん
以前、私は一気に飲んで途中で吐いてしまい半分くらい残していました。きっとよく説明書を読んでいなかったのかもしれません。以後気をつけます。

http://fmick.cocolog-nifty.com/

  

(無題)

 投稿者：LIFE  投稿日：2006年12月 1日(金)10時23分20秒 p4250-ipad307sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞劉山さん
下剤の事ですが、一応●時間で●リットル飲んで下さいという指示があると
思いますので一気に入れるのは計算してやってくださいね。私はシリンジの
用量を計算して●分に一回づつという感じでやってます。

＞ゆうさん
エレンの利点に完全消化タイプで腸が動きにくい点がありますから
糖分を増やして動く可能性は増えますからね。 		 

皆さんそれぞれやり方あるみたいですね。

 投稿者：ゆう  投稿日：2006年12月 1日(金)00時33分36秒 proxy259.docomo.ne.jp
  LIFEさん＞
エレンタールのフレーバーの捕捉ありがとうございました(^O^)/
体調や病状やその人の体質で調節した方が良いかも知れませんね☆



鼻チューと飲み物＞
これは、あくまで私の仲間内の話なんですが『午後ティーレモン500ﾐﾘ』で少量ずつゴクゴク飲みながら一緒にスイーっと入れてますね(o^-^o)

あとフレーバーはエレンタール４袋に対して１袋くらいで大丈夫では？
風味だけならそれだけで充分だと思われます。


私の友人にはエレンタールをぬるま湯に溶かしただけの素エレンタールを平気で飲む方が居ますが…真似できねぇ…ってか真似したくねぇ〜(´Д｀)


昨日の●イスリー効いたみたいで朝から遅刻しかけました(汗) 		 

奥が深い……

 投稿者：劉山  投稿日：2006年11月30日(木)22時42分30秒 tetkyo060097.tkyo.te.ftth2.ppp.infoweb.ne.jp
  ＞ゆうさん
色々と情報をありがとうございます。
僕も、今は4パックのエレンタールに対して3袋のフレーバーを入れています。フレーバー無しのゲップはかなりきついものがありますからね。でも3袋もいらないみたいですね。
管をいれるときは最近麦茶を飲むようになりました。以前よりはだいぶ入れるのが楽になった感じがします。ただ、どのタイミングで飲むべきなのか未だに模索している状態です。

＞LIFEさん
僕のエレンタール容器は袋タイプのものなので、下剤をその袋に入れて、ポンプ無しで袋を圧縮して一気に飲むやり方ができそうです。
体調のすぐれない時にはフレーバー無しで飲むようにする感じで行なってみることにします。

http://fmick.cocolog-nifty.com/

  

いえいえ

 投稿者：LIFE  投稿日：2006年11月30日(木)22時07分49秒 p1087-ipad209sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞ゆうさん
ダメ！とは言ってませんからね。人それぞれなのでダメな人もいますよ
ということを書いたまでですので。一応管理人ですから。(^ ^;) 		 

あらら…そうなんですか(汗)

 投稿者：ゆう  投稿日：2006年11月29日(水)22時22分18秒 proxy266.docomo.ne.jp
  LIFEさん＞
フレーバーの件、素早いご指摘ありがとうございましたm(__)m
危うく間違った情報が流れ出すところでした(-_-;)


さて、最近寝付きが悪いので今から睡眠薬(マイ〇リー)に初挑戦します。
ここ最近は寝不足で慢性疲労になりつつあるから効いてくれればいいな…

ではでは床に就きます(眠) 		 

フレーバー

 投稿者：LIFE  投稿日：2006年11月29日(水)21時48分5秒 p1087-ipad209sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞劉山さん
ポンプで流してもいいのですが、時間的にスピードが追いつかないので
大きめのシリンジを貰って流し込んでます。ただ私の場合直腸以外大腸
がないのであっという間にキレイになるので1リットルで十分ですけどね。

＞ゆうさん
アドバイスありがとうございます。m(__)m
HPNは感染が一番問題なところですね。ちなみに私も日中経腸すること
あるので助手席に置いてますよ。しかしツーシーターはキツイですね。
ハードトップなら天井に小細工できるかもしれませんが幌は厳しいです
しね。(^ ^;)

あ、経腸のフレーバーですが、人によってはフレーバーの糖分で腹痛や
水便が酷くなる方もおりますのでご注意下さい。ドクターは出来れば入
れない方がいいかな？と言ってますね。やはりこんな程度の糖分でも腸
は動いてしまいますからね・・・。 		 

鼻チュー

 投稿者：ゆう  投稿日：2006年11月29日(水)20時44分58秒 proxy266.docomo.ne.jp
  私も今現在の自宅で出来る埋め込み式IVHをする迄は､鼻チューで頑張ってました(^_^;)
でも２度目のオペで腸が短くなりエレンも鼻チューしてもすごい下痢だったので仕方なく埋め込みIVHに…(-_-;)
ですが埋め込みは感染が怖いですが鼻チューに比べると違和感０ですし､入院中のIVHとなんら感じは変わらないので楽チンです(消毒ちゃんとしてれば)｡
出掛ける時はヘパ生を流して針を抜いて出掛けれますし､短時間の外出ならヘパロックで途中で停めて出掛けれるし何かと便利☆
輸液ごと専用の鞄に入れて持ち運びも可ですが､私の場合は移動手段が車なんですが乗ってる車がマツダのロードスターなので助手席に人が乗ると輸液の鞄を置く場所に困ります(´Д｀)
あと埋め込みIVHは､お腹を下す事が無いし､何より入院中と変わらず絶食治療がしやすいのもポイントですね(^^)

●私の鼻チューポイント

エレンタールを溶解したボトルに好みのフレーバーを１袋でも入れると起きてゲップ(お下品(汗)した場合､あのエレン独自の匂いが薄らぎます(●^o^●)

もひとつ、
鼻にチューブを入れる時は何か飲み物で流し込むと楽な方もいらっしゃるそうですよ！ 		 

なるほど

 投稿者：劉山  投稿日：2006年11月29日(水)19時21分15秒 tetkyo060097.tkyo.te.ftth2.ppp.infoweb.ne.jp
  ＞LIFEさん
あのまずい下剤もシリンジを使って入れることができるんですね。
これは本当にいい情報を頂きました。
これから何度も造影検査は行なわれるでしょうから、今後もずっと役に立つテクニックですね。
経鼻にするといろいろな事で便利になりそうで嬉しいです。
本当にありがとうございます。

http://fmick.cocolog-nifty.com/

  
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