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(無題)

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 4月29日(日)22時21分34秒 p2014-ipad301sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  04/29 21:37:23
p5172-ipbf1202marunouchi.tokyo.ocn.ne.jp

上の日時、IPで宣伝的な書き込みがございましたので削除致しました。

http://life-z.com/cd/

 

点滴

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 4月28日(土)22時47分3秒 p2014-ipad301sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >たかみさん
点滴は体勢で色々変わりますからね、IVHでも腕の動かし方で変わったり
しますし。だから細かく見なきゃならないんですけどね…。

オペ後の結果ですが、私は説明してね!!と頼んでおいたので落ち着い
たら外科のドクターがちゃんとカルテ持ってきて更に分かりやすく図を
書いて説明してくれましたね。頼めば後日でもしてくれますよ。

http://life-z.com/cd/

 

今週末は・・・

 投稿者:たかみ  投稿日:2007年 4月28日(土)00時52分24秒 softbank219006180012.bbtec.net
  どうでしょう?
GWですし、またまた〜なんてないことを願いたいです。
病棟の看護師によるのでしょうね。
普通は何度も来て調節してくれますし、暫く寝てる?起きてる?など聞いて調節してくれますよね。
あの日以来、私は時間と減り具合を確認してます。
今日は遅いね・・・遅すぎ、みたいな。
でも私が行ってる時間(2〜3時間居ます)に、合わせに来たのって数えるくらいしかないですね。今までにない少なさ・・・

手術は予定通り行われるようです。
今日(あっ、日付が変わってるから昨日ですね!)Dr.より話がありました。
術前にまた詳しくはなしがあるようですが、本日は禁煙!を心がけるように、と(^^ゞ
そうそう、水曜日に腸内を減圧するため、鼻からチューブが入りました。
どんなのが入ってるのかと思ったら、以前も入れられたイレウス管と同じでした。
その説明や、以前はこのような状態で、ここを切除して〜今回の問題はこの吻合部!で〜と。
旦那の母に聞いても、どこをどう切って繋いだのかよく分からない!との返事だったので、今日の説明でなるほど〜と分かりました。
当の本人も、具合悪くて分かってないってのもありましたから(どこを切除したかしか知らなかったから)
今回の入院でまたファイリングが増えるので、ファイル整理もしなきゃなぁ〜って思います。
 

ちょっと・・・

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 4月23日(月)00時34分53秒 p4150-ipad303sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >たかみさん
そこの病院、ズサン過ぎません?IVHは薬じゃないとはいえ、高カロリーです
から、私みたいにすぐ低血糖になる人は倒れますよ。日曜だからとかそういう
問題じゃないですよ、私の通ってる病院は何度も何度も滴下見て調節してくれ
ますからポンプ並に合いますよ。まあ合わせる時は私も一番多い手の場所に合
わせますが。

薬忘れられたのはオペ後ですね、高熱出たので抗生物質飲んでたの数時間遅れ
で持ってきた事はありますがそれはそこまで重要なものじゃないのでいいです
が、プレドニンはマズイですよ・・・。(-_-;)

いや〜、なんかその病院というか病棟というかだんだん腹立ってきました。
この行為で旦那様が余計にぐれませんように!

http://life-z.com/cd/

 

進む方向

 投稿者:たかみ  投稿日:2007年 4月22日(日)23時45分34秒 softbank219006180012.bbtec.net
  そうなれば良いですよね。
亭主、改造計画!しなければ・・・(^^ゞ

今日はIVHで問題が!
1日2回取替えなんです。
通常12hで入れるものが6hで・・・だから身体がだるかったんだ!と言ってました。
18時過ぎになくなって、いつもこんな時間に終わらないのに?と思ってたんですよね。
誰が合わせたの?と聞くと、看護師と返答が。看護師なのはわかってる〜って言いたかった。
それから、よーく話を聞くと、12時に交換なのに来なくて、終わっても来ないから13時に行ったそうです。で、立ってるときに合わせたらしく、その後放置です。
日曜だからでしょうか?
朝の薬の一部、プレドニンはステロイド剤だから管理しなければならないので毎朝持ってきますと言いながら、持って来ない!
まぁ、いつまで旦那も黙って過ごすか?です。
LIFEさんも確か似たようなこと、ありましたよね?薬が来ない〜ような!

さぁ、明日からオペに向けての検査が始まります。
私的には1ヶ月の絶食で果たして繋がるのか?と思いますが、繋がることを祈るのみです。
 

あ〜

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 4月22日(日)22時21分12秒 p4150-ipad303sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >たかみさん
それは微妙ですね、ただオペ決定を下されてるので良くはありません
よね・・・。(-_-;)ちなみに私は一時ガストロもダメでしたらけど。
(自爆)

とにかく見張っても自覚ですよ、自覚!自分だけじゃなくて奥様の
ことも考えれば何となく進む方向は・・・。

http://life-z.com/cd/

 

ガストロ注腸

 投稿者:たかみ  投稿日:2007年 4月22日(日)00時32分53秒 softbank219006180012.bbtec.net
  よ〜く話を聞くと・・・
肛門部が狭いからって言ったそうですが、管を入れきらず、細いプラスチックの棒みたいなのを持ってきたそうです。
そこで、空気を入れられず・・・ってのが正直なところみたいです。
まぁ細いにはかわりないのですが、旦那いわく下手だったそうです。
1月後半からの1ヶ月の入院時にバルーンしてるし、肛門部は毎日、看護師さんの小指で拡げられ、院長の指でもされてますからね。
ホントに下手だったのかもしれません。
内視鏡は上手なDr.だと良いのですが・・・

オペ後の暴走ね・・・よーく見張っとかないと!っていうより自覚させないといけません。
次はないよ!と。。。
 

大問題です

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 4月21日(土)00時32分17秒 p3231-ipad303sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >たかみさん
ガストロが入らないって事は大問題です、あれが入らないってことは
排便できてるのも奇跡的ですよ。これでストーマにでもなってしまっ
たら大変ですよ・・・いや旦那様の場合はそれもマズイかもしれませ
んね、逆に食べまくる可能性も・・・。(-_-;;;;;;;)

オペ後に改造したからと普通な食生活にならないことを祈ります。

http://life-z.com/cd/

 

超(腸?)ブルーな日

 投稿者:たかみ  投稿日:2007年 4月20日(金)22時57分27秒 softbank219006180012.bbtec.net
  わかってたとはいえ、有無を言わさず、今朝・・・
「5/9に手術の予定をいれた」と回診の時に担当医からの伝言だ〜と旦那に話があったようです。
本人の性格を知ってなのか、決まってしまってました。
って、3年ぶりの診察のときに、1年前に手術を勧められてる&胆石5〜6個で入院中に胆嚢炎を何度か起こしてるって言ったしね、昨日のガストロ注腸が全く入ってかないんですよねぇ。。。肛門部が狭すぎて!
夕方行くと、むすッとした旦那がベッドに横たわってました。
本人もわかってた事とはいえ、やはり実際に言われた、じゃなかった〜決まってしまってたから、ちょっとショックだったようです。

食事、多少ってホント微妙な言葉ですよね!
二口とか言って欲しいものです。
焼肉かぁ〜随分と懐かしい響きです。
 

そうなんですけどね・・・

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 4月17日(火)22時47分23秒 p7244-ipad301sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >たかみさん
確かにストレスが溜まるってこともありますので、内科医でも多少ならいいよ
という場合はあります。ただこの【多少】が曲者ですよね、正直。医者からし
てみたら一口二口のつもりでも、患者の多少が焼肉オンリー!って考える可能
性もなきにしもあらずですからね。

ここが自己判断ってやつですけど・・・治らないならもうやめた!って食べま
くる患者さんもいますよ。ただね〜、守るものがある身なら尚更制限しなきゃ
ならないんですけどね。

それと年齢のことですが微妙な発言ですね、年取れば諦めが付くってこと?そ
れともその年になればさして悪化もしない?それとも治る病気になるってこと
?まあ年取ったら自制心でも働くってことだと思いますが、中高生でもしっか
りしてる人はいますしね・・・。

【本人がよければそれでいい!】っというのは独り身の時だけだと思うんです
が私の考えがおかしいんだろうか?誰かのために病気抑える訳じゃないと言わ
れればそれまでですが・・・。(-_-;)

http://life-z.com/cd/

 

確かに・・・

 投稿者:たかみ  投稿日:2007年 4月17日(火)20時34分16秒 softbank219006180011.bbtec.net
  潮時でしょうね。。。
後悔した日には、自業自得!としか言わざるを得ません。
旦那いわく、病気になりたての頃はずっと頑張ってたそうです。
良くなると信じて・・・

そうそう、とにかく金がかかります!
北海道に言ったばかりの頃、新しい特疾の受給者証が届く前に通院して、
ビックリ!通院と薬だけでも、かかるね〜って思ったし、入院費の請求書をみれば一目瞭然!!!ですよね。エレンだって実際にお金を払うとしたら〜一本でこの金額なんて無理だぁ〜って思います。
ホント特定疾患さまさまです。

今の担当医は(外科)、早く歳を取りなさい〜歳を取れば良くなるから!と言います。
昔もそう言われ、今回も同じことを言われ・・・夫婦で苦笑いでした。
50〜60歳にならないとダメかぁ〜と旦那!
それもアリだけど、この状態では違うんじゃない?と思うのは私だけでしょうか?
恵庭の時の担当医も(外科)、何でも食べていいんだよ〜ラーメンとかはダメだけど、あれもダメこれもダメって言ってたら結局食べる物ないから、ストレスたまって生活衛生上良くない!調子が悪いなっと思った時に絶食するとか・・・
だから私は消化器内科にかかって欲しかったんですよね。
内科医はそんなこと言わないから。
 

まあ

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 4月12日(木)13時05分25秒 p8246-ipad301sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >たかみさん
今は若いから色々あってもどうにかなるかもしれませんが、これからは確実に
特定疾患もなくなる方向になるでしょうし、障害基礎年金だっとどうなるかわ
からない。そしてクローン病も治る病気なるでしょうが、たかみさんの旦那様
や私のように色々やってしまった人間は一生病院通いでしょう。

今がよけりゃそれでも良いならいいのですが、今後死ぬまでに後悔するかも?
と思うならそろそろ本当にどうにかした方がいいと思いますよ。潰瘍性大腸炎
の患者さんはこの崖っぷちに立たされましたからね。CDもとにかく金がかかる
病気ですから。

こんな風に書くのもなんですが、私的には色々しっかりやって悪化してる方は
非常に大変だと思うし、何かあるならしてあげたいと思います。が、それをや
ったらどうなるかを分かって自滅した悪化は救いようがないと思います、自殺
行為な訳ですから。死にたいなら私は止めませんが、そうじゃないならそろそ
ろ色んな意味で潮時だと思いますよ。

http://life-z.com/cd/

 

引越し早々・・・

 投稿者:たかみ  投稿日:2007年 4月12日(木)01時11分11秒 softbank219006180011.bbtec.net
  火曜日に入院しました!
土曜に医大にかかり、IBD外来のある内科に行きましたが、手術歴があるので外科にと言われました。
そこで、以前診ていただいてた先生がたまたま居合わせ、急遽診察〜即日入院(腸閉塞)と言われました。
まだ職場に1日しか行ってないので、とりあえずその日は帰宅し、火曜の再診で返事をすることに!
旦那は月曜に職場に行き、手続きを出来るところまで済ませ、火曜から入院。。。
ホント申し訳ない気持ちで一杯です〜もちろん職場に!
多分、先日の入院時に絶食していれば良かったのですが、初日から食事が出てましたからね・・・本人は喜んでましたが、ツケは必ずやってきます。
こんなに早くにやってくるとは本人は思いもしなかったでしょう。
しかし・・・医大の消化器外科にかかってしまったため、手術の場合、医大でするような雰囲気で〜あららっ横浜に行けない?行かせてくれる?選ばせてくれる?くれなさそう!

来週、ガストロします。上からと下から・・・きっと学生達の見せ物でしょうね。
IVH入れた直後、首の所に血がベタベタと付いてる&下に敷いた使い捨ての防水シーツにも血がたくさん〜初めて見ました。この3年間にはなかったことで・・・ちょっと心配になりました。

患者会、北海道IBDには入ってました〜以前より旦那の実家の方で!
昨年の夏からアパートの方に届くようになって、今回転勤を期に退会しました・・・
旦那の両親に何も言わずにしたんだけど大丈夫かしら〜って旦那が退会するって言ったからしましたが!(年会費の納入が届いたから)
こちらの患者会に加入するかしないか?まだ未定です。
 

ありがとうございます。

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 3月24日(土)12時16分53秒 p8246-ipad301sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >たかみさん
そうですか〜、ご帰還ですか。でも雪かきなくなったら運動不足に
なるのでは?(^ ^;)

さて転院ですが、IBD外来があるなら安心ですね。でも結局のとこ
ろは患者自身がどうにかしないとどうにもならないんですけどね。
最近知り合う発病間もない方に言ってることがありますが、確かに
レミケさっさと打って適当に過ごしていれば楽だけど、なるべく最
終手段は使わず、辛いかもしれないけど緩解を保てば後が楽!!

こんな進んだ世の中ですからIBDなど今に普通の病気になるかもし
れません。でも悪化して私みたいに直腸以外大腸なくなっちゃった
りしたら再生はできませんから、結局病院通いですからね。

まあ人の考え方は千差万別ですから強要もできませんけどね。(-_-;)
戻ったら患者会でも参加してみては?家族だけでも情報収集には役
立つと思いますよ。最近はミクシィも盛り上がってますね。

http://life-z.com/cd/

 

リニュアールおめでとうございます!

 投稿者:たかみ  投稿日:2007年 3月23日(金)21時01分33秒 softbank221046000049.bbtec.net
  お久しぶりです。
時々、ボヤキは拝見させていただいてました。
旦那は今年も冬季は体調不良→入院でして・・・

そうそう、我が家は3月末に引越しします。
転勤です〜希望通り関東です。
って前に住んでた所に戻るんですが・・・
これで私は働ける!!!雪かきから開放です。

旦那は、通院は医大に戻るのか、どうするのか???
紹介状は紙切れ一枚でした。
転勤で〜そちらにお戻しします〜みたいな(-_-;)
肛門部・吻合部狭窄と胆嚢炎は書いてましたが・・・
でも、こっちに来たときも紙切れ一枚だったから、そんなもんでしょう。
病院名・外科の医師名が書かれてるため、まずは医大に行かないといけなくなりました。

実は封筒の表だけかと思い、開けてみました〜(もう1枚病院の封筒があったので)
でも中身にも書かれてました(-_-;)

医大では外科だからか、具合悪いって行っても、月1の診察でも採血なかったんですよね〜
もちろん腹部のレントゲンも!
医大の消化器内科にはIBD外来があるんですけど・・・前、通院時にあったかは?ですが!
同じCDの入院仲間も消化器外科の同じDr.だったから、通院時にはなかったのかも!?

でもね、実は融通のきく個人病院を見つけてたんでよねぇ〜
東京女子医大消化器センター出身の先生方がいる、入院施設もある病院!院長は外科!
現在の状態や横浜での手術を希望や、術後のレミケのことも伝えて!
総務の方が問い合わせメールを院長に見せたところ、充分対応できます!とのお返事をいただき、翌日の朝にはメールで連絡してくれて・・・(迅速な対応でしたよ)
水曜が休診で、日曜も診てくれるし、医大みたく何曜日の午前のみってのがないので、
行ってみる価値はあるかも〜と旦那は言ってます。
まっ、医大次第ですが・・・以前、具合悪くなって行ったとき研修医らしき人で相当不快な思いをしましたから。
私も大声で「はぁ?」って言いましたから(看護師もビックリしてました)
次にもし何か言われてたら、確実に大声で他にDr.はいないのかーって言ってましたね。
専門医にかかる方がいいのは分かってるんですけど、どうも気に入らない!
すべては旦那の気持ち次第です。

1年前の手稲の病院での若い看護師の珍事件?オイオイ大丈夫か〜
って思った話も書けてないままなんですが・・・
これから荷造りや掃除の毎日なので、落ち着いたらまた覗きに来ます。

またまた長々と申し訳ないです。
 

リニューアル

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 3月20日(火)16時30分44秒 p8246-ipad301sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  前から作っておりましたが、今日から新しいURLでリニューアルしました。
まだ工事中の所もありますし、不具合もあるかもしれません。何かありまし
たらご連絡をお願い致します。

http://life-z.com/cd/

 

そうですね

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 3月 3日(土)10時26分2秒 p8246-ipad301sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >ニセ浜ちゃん
これは変な話ですが周りが全員騙されてる!と思っても本人が問題なし!
と思ったらそれは詐欺でもなければ被害でもない訳です。プラセボでもそ
れが良く作用していく事もありますしね・・・。

なのでこういう話はホントに難しいところですね。
 

なるほど…

 投稿者:ニセ浜ちゃん  投稿日:2007年 3月 3日(土)00時45分10秒 210.141.214.60.user.e-catv.ne.jp
  >LIFEさん
>これが良くてこれが悪いというのは個々で違うので難しい
ホント、その通りだと思います。
病状に幅がありますからこれが正解というのはなかなか見つかりませんね…
また、通りすがりさんのおっしゃるとおりぐぐってみたら
…ほほぅ、なるほどね(^^ゞ(と、微妙な感嘆)

良かれと思ったのか、そうでないのかはやや判断がつきかねるところではありますね。

http://www.everymyself.net/

 

ありがとうございます

 投稿者:LIFE  投稿日:2007年 2月27日(火)08時45分32秒 p8246-ipad301sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >通りすがりさん
ご忠告ありがとうございます。
下に書いたように私自身も削除しようと思いましたが、ただの水ですから
ご覧の方の自己判断に任せた次第です。まあ書き込みのIP自体がハンガリ
ーでしたからね。

そんなことで私のレス自身も回りくどく書いている訳です。(^ ^;)
 

訂正

 投稿者:通りすがり  投稿日:2007年 2月27日(火)04時43分47秒 ohama.oberstadt.wohnheim.uni-mainz.de
  lourdes.shichihuku.com
を検索してみてください
の間違いでした。
 

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