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食事

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年11月 9日(日)23時19分23秒 p3206-ipad409sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞yakkoさん
入院中の食事、私が普段食べている量を超えてますね。(^ ^;)

http://life-z.com/cd/

  

自宅療養中、かなり元気。

 投稿者：yakko  投稿日：2008年11月 1日(土)21時40分12秒 zaq3a55e6da.zaq.ne.jp
  粥も食いましたが、一応首にはIVHとエレン２包も出されてました。
IVHの内容はみるみる水分のみになっていきましたけどね(--;。
アルブミンがかなり低かったんで、アルブミン製剤も２回打ってもらいました。
そんくらいですかねぇ。。あとは鉄剤くらい。
はじめは食って大丈夫なものかと一瞬思いましたけど、好奇心の方が勝ったという方が正しいでしょう（笑）。
拒否する理由もなかったですし。
IVHの内容が抗生剤が終わったくらいから、日に日に乏しくなっていってるのはわかったんで、その分一生懸命食べましたけどね。
朝はパンとジュースだけですが、昼と夜は初日からおかずがちゃんとついてましたよ。 		 

遅くなりました。

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年10月26日(日)21時23分8秒 p8247-ipad507sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞yakkoさん
お勤めご苦労様です。
ん〜…考えられませんね、栄養状態が悪いならIVHとエレンの方が数十倍吸収
されますよ。それにお粥程度ではカロリーや栄養素は全く追いつかないんです
けどね…。

まぁ専門医がそれでいいというのですから、良いんでしょうけどね。私はそう
なったら断固拒否しますね。(^ ^;)

http://life-z.com/cd/

  

自宅療養中。

 投稿者：yakko  投稿日：2008年10月24日(金)02時25分57秒 zaq3a55ea97.zaq.ne.jp
  １５日に病院を追い出されてきました。
とーっても経過が良かったんです。自分が１番ビックリ。
腸につなぎ目がないし、栄養状態が悪いからとっとと食って栄養取ってくれと術後３日目から粥が出ました。次の日にはごはんになりました。
今はてきとーに作って好きなもん食べてます。食べれる範囲で。
いろいろびっくりです。 		 

まぁまぁ

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 9月17日(水)20時06分5秒 p6127-ipad504sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞yakkoさん
気負いしてもしょうがないですし、のんびり構えて下さいませ。
風邪だけはご注意を。

http://life-z.com/cd/

  

決まりました。

 投稿者：yakko  投稿日：2008年 9月16日(火)22時58分3秒 zaq3a55ed70.zaq.ne.jp
  切腹の日が決まりました。
１０月１日。
来週、外来で術前検査です。
決まってほっとしたような、不安なような。。。
仲良しの友達もいいのか悪いのか、同じ病院で私の入院日にオペ(--;。
その２日後、自分のオペ。
二人で仲好くヨレヨレしながら病院徘徊の約束をしてます（苦笑）。
そして、オペから２週間後、大学の同期が同じ病院で出産予定(^^)。。。
なんだかなぁと思いながら、厳しいこととうれしいことがいっぺんにやってきそうです。
すべてがいい方向に向かういいななどと欲張りなことをを祈りつつ、頑張ってきます(^^)v。 		 

お疲れ様です

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 9月14日(日)23時05分49秒 p6127-ipad504sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞マリママさん
御主人のオペお疲れ様でした。
私もオペ後は次の日にトイレに行ってますが、あまり出血というのは聞いた
事がありませんね。というか私はオペ後にICU等の特別室に入った事すらあり
ませんが。(-_-;)

もう六回のオペをされているならレミケを使った方がいいかもしれませんね。

http://life-z.com/cd/

  

6回目手術終了

 投稿者：マリママ  投稿日：2008年 9月14日(日)20時28分30秒 wb31proxy10.ezweb.ne.jp
  こんにちは。主人の手術どうなることかと心配してましたが、無事に終わりました。
「大腸はきれいでしたよ」と執刀医から話をききました。わりと術後体調よかったから無理して動いてトイレいったりしてた主人…そんなのがいけなかったみたい…
術後三日後、腸壁からの出血がひどくあったようで再び集中治療室いき(;_;)輸血となりました。
今日はだいぶ回復してましたが、一時は顔青ざめてて、家族でドキッとしました。
まだまだゆっくりと様子をみていきたいと思います。
九州では一番クローン病に詳しい病院なので先生がたに任せて祈るばかりです。
ライフさんが教えて下さったレミケード、うちにも話がありましたよ〜(^-^)/ 		 

オペ

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 9月 8日(月)22時50分34秒 p6127-ipad504sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞yakkoさん
私は切腹は二回ですが、今の時点であとがありませんのでもう勘弁です。
が、一年で狭窄悪化、二年でワイヤーすら通らなくなってるのでバルーンで
騙し騙しも数年しかもたないでしょうね、次はどうなる事やら…。

こちらの消化器外科もIBDオペの術式を開発したドクターがいるので非常に
助かっております。この術式は私の行ってる病院しかやっていないのですが
データも集まり、好成績なのでそろそろ世界的に発表するそうです。

http://life-z.com/cd/

  

そうですねぇ。。。

 投稿者：yakko  投稿日：2008年 9月 8日(月)00時34分41秒 zaq3a55f3d8.zaq.ne.jp
  そうですねぇ。。。
自分は今度で３回目の切腹。いろいろ心配ではありますが、そこは先生に頑張ってもらうことにして（苦笑）。
病状は・・・どうなんだろう？いい患者じゃないですから( -_-)。
今回の手術は関西では有名な病院でしてもらうんですが、手術までは２か月待ちといわれました。しかもこの間、同じ日に入院予約した友達は「今は手術が立て込んでるから。」と言われたそうで、もうちょっと待たなきゃいけないかも。。。
田舎から付き添いに来てもらう親の都合とかもあるし、月末に法事もあるんで近々大体の時期だけでも電話して聞いてみようかと思ってます。 		 

選択

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 9月 6日(土)23時33分51秒 p6127-ipad504sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞yakkoさん
何がいいかはやってみなければわかりませんからね。
大腸や肛門がどうこうというのもありますが、それが大丈夫でも腸間膜が
言う事を聞かなければどの道繋げられませんし。

私もいつの間にやら重症型になりましたから、先はありませんので毎日が
戦争ですよ。今も予約は入れてますが、ベッドの空き待ちが120くらいあ
るので数ヶ月はかかりますね。

http://life-z.com/cd/

  

(無題)

 投稿者：yakko  投稿日：2008年 9月 6日(土)15時23分38秒 zaq3a55f58e.zaq.ne.jp
  ＞LIFEさん
私は、コロ生活が３年目でして、ドクターから肛門をまた使うのは難しいといわれてますし、膣ろうなどもありましたので、この際スパッと諦めて、永久ストマにしようと思ってます。
親には抵抗がるようですが、将来何かあってから処置するより今してしまった方が、取るだけだし、治りも早いだろうし適応も早いかなと思っています。
既に大腸が短いですし、イレにしてもそんなに大きく変わらないと思うので。 		 

いやいや…

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 9月 5日(金)22時49分16秒 p6127-ipad504sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞yakkoさん
ありますよ、ブログも1300日程休まず書いておりますし…。

全摘ということは直腸も切除ですよね？それだと繋ぐのはなかなか難しいですよ。
私の場合は【亜全摘】ですので。

http://life-z.com/cd/

  

まだあった。

 投稿者：yakko  投稿日：2008年 9月 5日(金)04時51分23秒 zaq3a55e2d1.zaq.ne.jp
  お久しぶりですと言うべきでしょうか？
何年かぶりにふと思い出して検索しました。
まだあったことをとてもうれしく思って思わず書き込みしました。
病歴１７年、近々、大腸全摘、イレ形成、ついでに肛門も処置しちゃいますコースになりました。幸い小腸はあんまり病変がないそうですよ。
今もコロなのでお尻は使ってないのですが、大腸を取ってお尻を使うのは大変そうですね。。。。
お尻（肛門）がなくなるのはちとさみしい気がしてる今日この頃ですが、頑張ってきます。 		 

しいなさんへ

 投稿者：マリママ  投稿日：2008年 9月 3日(水)08時29分12秒 wb31proxy08.ezweb.ne.jp
  　久しぶりにこの掲示板をみました。
うちの主人もクローン病です。病歴は確か23年くらいです。
　この人にごはん作ってあげたら長生きするかもﾋﾗﾒｲﾀ!(^^)♪、と…若いとき、何も考えず思って(*^_^*)結婚しました。
主人の母がいろいろ心配してくださって、主治医に聞いて相談したこともあったみたいですが、そのあたりは大丈夫といわれ、生まれた子供たちは三人とも元気です。一番上はもう中１です。
  手術も6回くらいしてるかな。だいぶ腸は短くなってきてるようですが、最後の手術から6年くらいはもってました〜
  家族のためにほんとに頑張ってくれてた主人ですが、だいぶ無理してたようで、腸閉塞があるのに外で何か食べちゃったようで( ´ー｀)嘔吐と下痢がひどくなり、意識なくなりそうなほどで、夏休み終わり救急車で…現在入院中。もうすぐ6年ぶりに手術のようです。
  時々私が結婚しようといったことで逆に負担だったかな(;_;)と悩むくらい…主人がきつそうにみえることありますが、一家を支えてるのは自分だ力こぶと自信を持たせたり、子供の成長を支えてるのは自分だと思ってもらったり、成長を楽しんだり、しっかり育てたり…等々…は
…主人が生きていくうえでの生きがいや楽しみとなっているようです。
  お互いに頑張りましょうね(*^ー^)ノ
パートナーでいることは、男の人は何かとぎりぎりまで頑張ろうとするので、主治医と連絡とったり、救急車よんであげたり、力になれますよ〜。
  うちも手術心配ですが見守っていきますね(^-^)/ 		 

はじめまして

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 9月 1日(月)22時16分52秒 p6127-ipad504sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞しいな。さん
はじめまして、管理人のLIFEと申します。

旦那様がCD何ですか、それは奥様として色々ご心配でしょうね。
勉強は自分で知識を蓄えるしかない部分が大半です、しかも教科
書などと言うものはありませんし、基本があるだけで患者自身で
千差万別の状態がありますからね。

私はエレンを毎日摂取しておりますが、経口（飲む）では摂取し
ておりません。すべて経腸栄養（鼻から管を入れる）で寝ながら
の摂取です。量も多いですし、経口では吸収が悪いので。食事も
夜になんとなくだけですね、食べないでも良いなら食べる必要も
ありません、食欲事態がおかしくなってるので。

周囲に患者さんがいらっしゃらないということですが、結構居る
ものですよ。患者会や講演会などに参加されてみてはいかがでし
ょうか？そのような場に行かない旦那様ご自身で患者同士の知り
合いがいないようでしたらなかなか知り合いはできないと思いま
すよ。

http://life-z.com/cd/

  

初めまして。

 投稿者：しいな。  投稿日：2008年 8月29日(金)15時37分26秒 72.80.147.124.dy.bbexcite.jp
  初めまして、しいな。と申します。

アタシの旦那サマがクローン病です。
一緒にいるようになってから2年半ほどになりますが、
アタシ自身、病気に対する知識がまだまだありません(T_T)

先日、大腸検査をしてちょっと思わしくないところがありまして、
旦那サマが数年振りにエレンタールの服用を始めました。
エレンタールと食事の併用についてなど、勉強するコトがたくさんですが、
何とか頑張ろうと思ってます★

病気に対して初心者で、周囲にはなかなか病気のコトを相談できる人もいないので、
ぜひ皆さんにもご教授いただければな、と思います！
よろしくお願いしますm(__)m

http://monochrome-capsule.seesaa.net/

  

こちらこそ

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 8月26日(火)20時01分20秒 p6127-ipad504sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞タカさん
大したものではないと言っても臓器がひとつなくなるので、やはり影響は出ます。
ただ下に書いた様なデメリットもありますが、病気から見た場合は悪い部分がな
くなり状況は良くなりますからね。

SEだとなかなか途中でプログラム中断は難しいと思いますが、それも体が慣れれ
ばどうにかなりますからね。

http://life-z.com/cd/

  

ありがとうございました

 投稿者：タカ  投稿日：2008年 8月25日(月)23時58分23秒 247.3.138.58.dy.bbexcite.jp
  ＞LIFEさん
LIFEさん自身の苦しかった事も含めて、
詳しい書き込みありがとうございました。
大変勉強になりました。
私も覚悟しなければ! とも思いました。

私の場合は、
まずは転院した先の病院での検査と診断からですね。
(小腸と直腸に潰瘍は無いはずですが、、、)

幸い、今のところ、CDの症状事態は落ち着いており、
腫瘍のレベルも少し猶予があるようなので、
数か月〜半年くらいのスパンで
病院を決めて、真剣に検討していきたいと思っています。

今後とも、よろしくお願いします。 		 

色々

 投稿者：LIFE  投稿日：2008年 8月18日(月)20時23分47秒 p6127-ipad504sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  ＞タカさん
大体わかりました。私の経験その他の知識でざっと書かせて頂きますが、全てが
当てはまる訳ではありませんので、参考程度と思って読んでみて下さいね。

まず病院ですが、CDに明るい病院でしたら然程どこでやっても変わりません。確
かに有名な病院というのもありますが、そこだから必ず良いと言う訳でもありま
せんのでCDがわかっていれば良いと思います。

次に【全摘】か【亜全摘】かですが、これはかなり変わってくると思います。直
腸だけでもあるのとないのでは格段に違うと思いますよ。こればかりは検査をし
てみなければわかりませんが、小腸と直腸に潰瘍がなければどうにかなりますよ。
しかし大腸が悪化していると言っても小腸が無事とも限りません、意外に開けて
みると結構逝っていることもありますから。

私の場合は2/3程取ってから数年後に悪化して残りも取りました。一気に取る場
合も色々術式はあるのでこの辺は何とも言えません。

次に職場復帰ですが…これが一番『わからない』ところですね。タカさんの場合
転院してやるということになりますから検査もすべてやる事になりますし、炎症
が酷い場合いきなりオペは出来ないので、先に薬や絶食である程度炎症を治めな
ければなりません。またそこから内科から外科への転科となりますが、ベッドや
オペの予定によってどこまで時間がかかるか、オペ後の内科での治療等よっても
全く長さが違ってきます。最短なら一ヶ月、最高なら軽く半年という感じでしょ
うか？入院やオペに慣れている私の場合でも三ヶ月半程度でしたよ。

次に生活に支障の部分ですが、なくはないです。私も【普通】とは書きましたが
それも私的にという部分です。まず大腸がなくなると水分吸収する内蔵がなくな
りますから便が固まりません、今でこそ普段はどうにかなってますが、オペ後半
年はパットを当てていなければ生活できませんしたし、日に20回以上のトイレは
ザラです。そしてこれにより脱水や浮腫も酷くなりますから飲んで出して飲んで
出しての繰り返しです。

私は普段夕食を多少食べる程度で間食もしませんし、仕事中でも食事は摂りませ
んが、それでも一日十回程度はトイレに行きます。ちなみにこの状態は水分吸収
や下痢止めなどを飲みまくっての回数です、食事後は三十分でトイレに駆け込み
ます。この部分に関しては大体皆さん同じですが、これがストマになるのならこ
の心配はなくなります。この辺はどちらが良いとは言えませんが、私のように亜
全摘になれば半年は寝てる暇もないと思って下さい。寝たかったらおむつしかあ
りません。

とこんな感じでしょうか？ここからまた疑問に思った事を上げて頂ければと思い
ます。ただやはり検査をしっかりしない事には何事も進まないので（大腸だけで
はなく上から下まで）早めに入院した方が良いと思います。

ちなみに私もPCを使った仕事なので入院中は毎日仕事してますよ。

http://life-z.com/cd/

  
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