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(無題)

 投稿者:劉山  投稿日:2009年10月26日(月)19時13分29秒 KD121108066230.ppp-bb.dion.ne.jp
  >LIFEさん

お早いお返事ありがとうございます。
そうですよね、一時的なストマでも、長年使わないと結局同じ事になってしまいますよね。

私の場合は痔瘻の問題があるからストマにした方が良い、と医師から言われているので、ストマをしている間に、肛門を休ませて痔瘻を良い状態に持っていければ、ストマを閉じる事も出来るんじゃないかと思っているんです。なので、一応出来る事はやっておこうと思って……。でも、その間に腸管が使い物にならなくなっちゃったら同じですよね。

病院を教えて頂きありがとうございました。次の診察で、もう一度医師に詳しくきいてみます。

http://fmick.cocolog-nifty.com/

 

くにもと

 投稿者:LIFE@管理人  投稿日:2009年10月25日(日)00時24分50秒 p4107-ipad201sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  > 劉山さん

お久しぶりです。
大腸全摘ですか…微妙なところですよね。ストマは永久じゃないにしても、病状が
芳しくない方が長期でストマにして腸管を使わないと、全然使い物にならなくなっ
てしまいますからね…。

さて括約筋の治療ですが、北海道だけでやっている訳ではありませんよ。北海道で
は「くにもと病院」で低周波治療をやっておりますね。

【旭川 くにもと 低周波】で検索をかければ出てきますよ。
 

大腸全摘

 投稿者:劉山  投稿日:2009年10月24日(土)21時36分1秒 KD121108066230.ppp-bb.dion.ne.jp
  お久しぶりです。
以前何度かこちらに書き込みをさせて頂いた、劉山と申します。

その後、何度か入院をしたり手術をしたりしましたが、現在、大腸の状態がかなり悪く、全摘してストマを造設する事になりそうです。直腸と他一部が膨らんでいる以外は、大腸のほとんどが狭窄してしまっている状態です。直腸の終りから肛門にかけても狭窄していて、大腸造影の写真をを見る限り、自分自身、これはどうしようもないなと思えるほどでした。私は痔瘻の手術も何度もしていて、現在もシートンの管が数本入っている状態なので、医師もストマを造設したほうが良いとの事でした。

ただ、ストマを造設するにしても、永久ストマではなく、小腸と直腸をつなげて一時的なストマに出来ればと思っています。これだけの情報で判断をするのは難しいと思いますが、こういった状況では永久ストマにせざるを得ないんですかね。できれば、医師の言われるがままではなく、自分でも色々調べ、納得した上で手術に臨めればと思っています。

そこで質問があります。確か北海道とかに、度々の痔瘻手術によりかたくなった肛門の筋肉を、電気治療で柔らかくする、といった治療ができる病院があるというのをを聞いたことがあるのですが、ご存じないでしょうか。私の記憶では、確かこちらの掲示板で知ったような気がするのですが……、あまり記憶力が良い方ではないので定かではありません。一応、自分でも色々調べたのですが、探し方が下手なのかまだ見つかっていません。

この治療が、自分の状態と関係するのかわかりませんが、それも含めて色々と調べ、出来る事はなるべくやってみたいと思っています。

大変お手数ですが、ご存知でしたら教えて頂けると嬉しいです。
宜しくお願い致します。

http://fmick.cocolog-nifty.com/

 

お久しぶりです。

 投稿者:LIFE@管理人  投稿日:2009年10月 9日(金)22時28分13秒 p3093-ipad304sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  > たかみさん

お久しぶりでございます。
台風は何の問題もありませんよ、唯々寒いだけでございます。(^ ^;)

さてレミケ、ついに行きましたか。副作用はいつ出るかもわかりませんので
毎回注意深く見ていた方がいいですよ、ホントにいきなり来る時もあります
ので。

レミケでもお尻に全然効果がない方もいますし、今はヒューミラの方も大分
進んでいるようなので、今後も注意深く見て行きたいものですね。
 

大変ご無沙汰しております

 投稿者:たかみ  投稿日:2009年10月 9日(金)11時57分8秒 wb48proxy04.ezweb.ne.jp
  お久しぶりです!

時々、覗きには来てました。
先月末に仕事を辞めたので(派遣)少し時間が出来たのでやって来ました♪

台風は大丈夫でしたか?
ニュース見たら電柱が倒れてたり、石北峠が雪だったり‥

昨日、私が住んでいる同じ市内の北部に竜巻が起こりました。
同じ時間帯、凄い風と雨でした。
台風慣れしている九州人の私でもビックリするくらい!

そうそう、旦那は先月中旬、一泊二日で初のレミケを投与しました。
全く副作用出ませんでした。
先週は2回目をしましたが、これも副作用なく終了しました。
本人はこれと言って変化を感じていないようですが、CRPに変化が出てますね。
でもまだまだお尻の調子はイマイチのようです。
昨年9月にシートン10本?凄いお尻になってました。
(見てって言われ、見て笑ってしまったんですけどね)
今は取れてますが、結局落ち着かないため、先生がレミケに踏み切りました。

台風、くれぐれもお気をつけ下さい。
吹き返しもかなり強いです。
 

大腸

 投稿者:LIFE@管理人  投稿日:2009年 8月17日(月)21時16分10秒 p6076-ipad207sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >hideさん

はじめまして、管理人のLIFEと申します。
私も大腸を亜全摘(直腸以外摘出)しておりますよ。普段は経腸&レミケで緩解して
おります。(狭窄は酷いですが…)

私の場合、便は全く固まりませんよ。便回数は一日十回以上です。これでも大分
減りましたけどね。ちなみに一日に大量の下痢止め、整腸剤を飲んでおります。

ご存知かとは思いますが大腸は水分を吸収するのみですから、大腸がなければ水分
が吸収されません。小腸が大腸化してもたかがしれていますから、それが正常です。
 

お初です。

 投稿者:hide  投稿日:2009年 8月16日(日)23時44分24秒 p4a202d.tkyoea07.ap.so-net.ne.jp
  栃木在住の32歳、クローン病暦6年の男です。
2年前に手術をしてからというもの、レミで何とか体調を維持しています。
手術後、腹痛とかはありませんが、大腸を切断してからというもの
便が平べったく、トイレ(大)の回数が多くなりました。
もし、そんな方が居たら是非連絡下さい。
 

(無題)

 投稿者:CDgirl  投稿日:2009年 4月22日(水)18時15分58秒 p2109-ipbf204okidate.aomori.ocn.ne.jp
  レスありがとうございます。
日々、自分の体調観察も忘れずに、
クローン病と向き合っていきたいと思います。
 

(無題)

 投稿者:LIFE  投稿日:2009年 4月21日(火)20時51分16秒 p7252-ipad509sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >CDgirlさん

はじめまして、管理人のLIFEと申します。
17歳ですか〜、ということはCDgirlさんが生まれた頃から私はCD患者
ということになりますね。

色々覚えるのも良い事ですが、自分の状況を把握する事を一番にやって
下さいね。私の様に毎日ありとあらゆるデータを取れとはいいませんが
この病気には【一定】というものがありませんので。

http://life-z.com/cd/

 

(無題)

 投稿者:LIFE  投稿日:2009年 4月21日(火)20時51分16秒 p7252-ipad509sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >CDgirlさん

はじめまして、管理人のLIFEと申します。
17歳ですか〜、ということはCDgirlさんが生まれた頃から私はCD患者
ということになりますね。

色々覚えるのも良い事ですが、自分の状況を把握する事を一番にやって
下さいね。私の様に毎日ありとあらゆるデータを取れとはいいませんが
この病気には【一定】というものがありませんので。

http://life-z.com/cd/

 

はじめまして。

 投稿者:CDgirl  投稿日:2009年 4月20日(月)18時36分57秒 p2109-ipbf204okidate.aomori.ocn.ne.jp
  はじめまして、私は昨年(H20)の末にクローン病を発病しました。
今年で高校3年生になった17歳、女です。
クローン病歴は4ヶ月…まだまだ分からないことばかりですが、
少しでも自分の病気について詳しくなりたくて、日々勉強してます。
結構早く診断を受けたので、
今の治療は、ペンタサの服用と8週毎のレミケード投与です。

自分は、クローン病患者としてサイトをやっているので、
良かったら遊びに来てください!!
もし来られたら、是非書き込みしていって下さい(*^^*)

お互いに色々と頑張りましょうね!!

http://id24.fm-p.jp/129/crohngirl/

 

(無題)

 投稿者:LIFE  投稿日:2009年 1月14日(水)20時36分24秒 p5053-ipad208sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >たけたけさん
管理人のLIFEと申します。
私の場合、食べないならそれで全然OKですよ、食べなくていいならその方が楽で
いいんですけどね。経腸で十分過ぎるくらい栄養とれるので。(^ ^;)

http://life-z.com/cd/

 

クローンと解って20年

 投稿者:たけたけ  投稿日:2009年 1月13日(火)12時53分16秒 i121-116-235-92.s05.a001.ap.plala.or.jp
  クローンと解って20年です。2回目の成人式です。20歳でクローン病と診断されました。お正月は食べすぎの為腹痛おこり31日から2日まで絶食しましたが今は痛くないし健康の人と変わらないです。朝、昼はエレンタールで夜は普通どうり食べます。仕事して疲れると食べ過ぎる事もあるので注意しないとね。胃は健康なので体が要求するので困ったものです。  

あけおめ

 投稿者:LIFE  投稿日:2009年 1月 1日(木)23時54分3秒 p8042-ipad207sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  謹賀新年

本年もよろしくお願いします。

http://life-z.com/cd/

 

レミケ

 投稿者:LIFE@携帯  投稿日:2008年12月13日(土)13時34分20秒 proxy3127.docomo.ne.jp
  >たかちよさん
管理人のLIFEと申します。

レミケで副作用に見舞われたようですが、手を打っても尚且つ出るのであればお手上げでしょうね。

私もそれとは違う副作用があるので、ステロイドを点滴してからレミケを打っております。

ステロイドやレミケ、また治験中の免疫抑制剤以外で薬品による治療は皆無に近いでしょう。元々免疫異常ですから、炎症を抑えた所で効果は薄いですから。

あとは免疫が余り活動しないように、HPNで過ごす程度ではないでしょう。

私は余り後がないのでレミケが効く限りは使いますよ。副作用&狭窄悪化はありますが、それを差し引いても+な部分が多いので。

ちなみにレミケが駄目な方はそれなりにいますので、ドクターにそういう患者さんがどういう治療を受けているか聞いてみたら良いと思いますよ。
 

こんな経験ありますか?

 投稿者:たかちよ  投稿日:2008年12月13日(土)02時20分4秒 KD125051192089.ppp-bb.dion.ne.jp
  はじめまして。北海道に住んでいるCD患者です。
去年の秋くらいからレミケードを使用しています。だいたい8週ごとです。最初のうちはなんの問題もなく終っていたのですが、最近アナフィラキシーショックに3回くらい陥りました。この前は息が苦しくなったので途中で止めになりすごすごと帰っていきました。この場合はもうレミケードしない方向にいっちゃうのでしょうか?私は免疫調整剤に抵抗があるのですがいまの治療ってレミケードか免疫調整剤かステロイドくらいでしょうか?
 

(無題)

 投稿者:LIFE  投稿日:2008年12月 3日(水)21時50分36秒 p6160-ipad202sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >Takatakaさん
はじめまして、管理人のLIFEと申します。
私と年齢が近いですね。
ビオフェルミンはどの種類なんでしょうかね?下痢止め等なら問題ないと
思いますが、善玉菌だと逆に下痢を悪化させる場合もありますのでご注意
下さい。

後はどんどん知識を入れて行って下さい、自分を守るには自分が勉強しな
いとどうにもなりませんので。

http://life-z.com/cd/

 

はじめまして

 投稿者:Takataka  投稿日:2008年12月 3日(水)16時11分7秒 102.81.147.124.dy.bbexcite.jp
  昨日の大腸検査にて、クローン病の可能性大と告知された32歳です。
2週間後の生検の結果待ちではありますが、Drからはほぼ間違いないと言われてかなり不安を抱えております。
ビオフェルミンとペンタサを処方されました。
よろしくお願いします。
 

(無題)

 投稿者:LIFE  投稿日:2008年11月15日(土)20時20分16秒 p6081-ipad507sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >まいさん
はじめまして、管理人のLIFEと申します。
何かと不便もあるかと思いますが、その心意気で行きましょう!

が!その気持ちは非常に良い傾向ではありますは、病気を持っている
ことは忘れてはいけませんよ。ペンタサと経口エレンということはま
だまだ軽いということでしょう。悪化させていい事はありませんし、
気をつけなければならないことは山ほどあります、それと同じくらい
学ぶ事も。

その辺を決してお忘れなく。

http://life-z.com/cd/

 

お邪魔します

 投稿者:まい  投稿日:2008年11月15日(土)16時25分45秒 i218-47-152-250.s02.a001.ap.plala.or.jp
  はじめまして
退院して1週間のCD歴(診断から)1ヶ月あまりです。
今、中学3年でエレンタール(経口)とペンタサを服用中です。
退院してから通学もしだして給食がお弁当に変わったりと
日常生活にはまだなれないもんです(´∀`*)
でも『治らない病気だ』とは考えずに『絶対治してやるんだ!』
という気持ちでがんばってます☆
これから病気のことについてわからないこともどんどん出てくるかと思いますが
相談させていただけたら 幸いです。
 

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