http://6519.teacup.com/life/bbs? この掲示板は何でも掲示板です。 CD関連・それ以外の書き込みなど気軽に書き込みして下さい。 ※宣伝・誹謗中傷等、公序良俗に反する書き込みはご遠慮下さい※ ja 2009-10-26T19:13:29+09:00 http://6519.teacup.com/life/bbs/716 >LIFEさん お早いお返事ありがとうございます。 そうですよね、一時的なストマでも、長年使わないと結局同じ事になってしまいますよね。 私の場合は痔瘻の問題があるからストマにした方が良い、と医師から言われているので、ストマをしている間に、肛門を休ませて痔瘻を良い状態に持っていければ、ストマを閉じる事も出来るんじゃないかと思っているんです。なので、一応出来る事はやっておこうと思って……。でも、その間に腸管が使い物にならなくなっちゃったら同じですよね。 病院を教えて頂きありがとうございました。次… 劉山 2009-10-26T19:13:29+09:00 http://6519.teacup.com/life/bbs/715 > 劉山さん お久しぶりです。 大腸全摘ですか…微妙なところですよね。ストマは永久じゃないにしても、病状が 芳しくない方が長期でストマにして腸管を使わないと、全然使い物にならなくなっ てしまいますからね…。 さて括約筋の治療ですが、北海道だけでやっている訳ではありませんよ。北海道で は「くにもと病院」で低周波治療をやっておりますね。 【旭川 くにもと 低周波】で検索をかければ出てきますよ。 LIFE@管理人 2009-10-25T00:24:50+09:00 http://6519.teacup.com/life/bbs/714 お久しぶりです。 以前何度かこちらに書き込みをさせて頂いた、劉山と申します。 その後、何度か入院をしたり手術をしたりしましたが、現在、大腸の状態がかなり悪く、全摘してストマを造設する事になりそうです。直腸と他一部が膨らんでいる以外は、大腸のほとんどが狭窄してしまっている状態です。直腸の終りから肛門にかけても狭窄していて、大腸造影の写真をを見る限り、自分自身、これはどうしようもないなと思えるほどでした。私は痔瘻の手術も何度もしていて、現在もシートンの管が数本入っている状態なので、医師もストマを造設したほう… 劉山 2009-10-24T21:36:01+09:00 http://6519.teacup.com/life/bbs/713 > たかみさん お久しぶりでございます。 台風は何の問題もありませんよ、唯々寒いだけでございます。(^ ^;) さてレミケ、ついに行きましたか。副作用はいつ出るかもわかりませんので 毎回注意深く見ていた方がいいですよ、ホントにいきなり来る時もあります ので。 レミケでもお尻に全然効果がない方もいますし、今はヒューミラの方も大分 進んでいるようなので、今後も注意深く見て行きたいものですね。 LIFE@管理人 2009-10-09T22:28:13+09:00 http://6519.teacup.com/life/bbs/712 お久しぶりです！ 時々、覗きには来てました。 先月末に仕事を辞めたので（派遣）少し時間が出来たのでやって来ました♪ 台風は大丈夫でしたか？ ニュース見たら電柱が倒れてたり、石北峠が雪だったり‥ 昨日、私が住んでいる同じ市内の北部に竜巻が起こりました。 同じ時間帯、凄い風と雨でした。 台風慣れしている九州人の私でもﾋﾞｯｸﾘするくらい！ そうそう、旦那は先月中旬、一泊二日で初のレミケを投与しました。 全く副作用出ませんでした。 先週は２回目をしましたが、これも副作用なく終了… たかみ 2009-10-09T11:57:08+09:00 http://6519.teacup.com/life/bbs/711 >hideさん はじめまして、管理人のLIFEと申します。 私も大腸を亜全摘(直腸以外摘出)しておりますよ。普段は経腸＆レミケで緩解して おります。（狭窄は酷いですが…） 私の場合、便は全く固まりませんよ。便回数は一日十回以上です。これでも大分 減りましたけどね。ちなみに一日に大量の下痢止め、整腸剤を飲んでおります。 ご存知かとは思いますが大腸は水分を吸収するのみですから、大腸がなければ水分 が吸収されません。小腸が大腸化してもたかがしれていますから、それが正常です。 LIFE@管理人 2009-08-17T21:16:10+09:00 http://6519.teacup.com/life/bbs/710 栃木在住の32歳、クローン病暦6年の男です。 2年前に手術をしてからというもの、レミで何とか体調を維持しています。 手術後、腹痛とかはありませんが、大腸を切断してからというもの 便が平べったく、トイレ（大）の回数が多くなりました。 もし、そんな方が居たら是非連絡下さい。 hide 2009-08-16T23:44:24+09:00 http://6519.teacup.com/life/bbs/709 レスありがとうございます。 日々、自分の体調観察も忘れずに、 クローン病と向き合っていきたいと思います。 CDgirl 2009-04-22T18:15:58+09:00 http://6519.teacup.com/life/bbs/708 >CDgirlさん はじめまして、管理人のLIFEと申します。 17歳ですか～、ということはCDgirlさんが生まれた頃から私はCD患者 ということになりますね。 色々覚えるのも良い事ですが、自分の状況を把握する事を一番にやって 下さいね。私の様に毎日ありとあらゆるデータを取れとはいいませんが この病気には【一定】というものがありませんので。 LIFE 2009-04-21T20:51:16+09:00 http://6519.teacup.com/life/bbs/707 >CDgirlさん はじめまして、管理人のLIFEと申します。 17歳ですか～、ということはCDgirlさんが生まれた頃から私はCD患者 ということになりますね。 色々覚えるのも良い事ですが、自分の状況を把握する事を一番にやって 下さいね。私の様に毎日ありとあらゆるデータを取れとはいいませんが この病気には【一定】というものがありませんので。 LIFE 2009-04-21T20:51:16+09:00 http://6519.teacup.com/life/bbs/706 はじめまして、私は昨年(H20)の末にクローン病を発病しました。 今年で高校3年生になった17歳、女です。 クローン病歴は4ヶ月…まだまだ分からないことばかりですが、 少しでも自分の病気について詳しくなりたくて、日々勉強してます。 結構早く診断を受けたので、 今の治療は、ペンタサの服用と8週毎のレミケード投与です。 自分は、クローン病患者としてサイトをやっているので、 良かったら遊びに来てください!! もし来られたら、是非書き込みしていって下さい(*^^*) お互いに色々と頑張りましょうね!! CDgirl 2009-04-20T18:36:57+09:00 http://6519.teacup.com/life/bbs/705 ＞たけたけさん 管理人のLIFEと申します。 私の場合、食べないならそれで全然OKですよ、食べなくていいならその方が楽で いいんですけどね。経腸で十分過ぎるくらい栄養とれるので。(^ ^;) LIFE 2009-01-14T20:36:24+09:00 http://6519.teacup.com/life/bbs/704 クローンと解って２０年です。２回目の成人式です。２０歳でクローン病と診断されました。お正月は食べすぎの為腹痛おこり３１日から２日まで絶食しましたが今は痛くないし健康の人と変わらないです。朝、昼はエレンタールで夜は普通どうり食べます。仕事して疲れると食べ過ぎる事もあるので注意しないとね。胃は健康なので体が要求するので困ったものです。 たけたけ 2009-01-13T12:53:16+09:00 http://6519.teacup.com/life/bbs/703 謹賀新年 本年もよろしくお願いします。 LIFE 2009-01-01T23:54:03+09:00 http://6519.teacup.com/life/bbs/702 ＞たかちよさん 管理人のLIFEと申します。 レミケで副作用に見舞われたようですが、手を打っても尚且つ出るのであればお手上げでしょうね。 私もそれとは違う副作用があるので、ステロイドを点滴してからレミケを打っております。 ステロイドやレミケ、また治験中の免疫抑制剤以外で薬品による治療は皆無に近いでしょう。元々免疫異常ですから、炎症を抑えた所で効果は薄いですから。 あとは免疫が余り活動しないように、HPNで過ごす程度ではないでしょう。 私は余り後がないのでレミケが効く限りは使いま… LIFE@携帯 2008-12-13T13:34:20+09:00