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自分もクローン病です

 投稿者:中居  投稿日:2014年11月23日(日)02時26分38秒 KD036008061165.ppp-bb.dion.ne.jp
  神様は残酷です。手術も4回致しました。悔しい、ただただ悔しいです・・・。  
 

おちつけw

 投稿者:亜実@ぶらいあん・・・  投稿日:2013年12月10日(火)13時57分41秒 nthkid051054.hkid.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp
  年号が203年だw  

最後3年前かよw

 投稿者:亜実@4kg痩せたv  投稿日:2013年11月21日(木)16時25分44秒 nthkid051054.hkid.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp
  更新履歴は?w  

 投稿者:亜実@今日は寒すぎ  投稿日:2010年12月15日(水)16時17分42秒 nthkid187014.hkid.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp
  >にいちゃん

って書き忘れたw
 

ヒュミラは・・・

 投稿者:亜実@今日は寒すぎ  投稿日:2010年12月15日(水)16時16分29秒 nthkid187014.hkid.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp
  うちの病院は既にかなりの人がやってると思う
あたしも保険適用なる前から勧められてて、でも旅行控えてたから最近始めたんだー
聞いてると思うけど、鬼痛い!!TдT
あれを自己注するとなると・・・ひー´Д`
でも、そんなに通ってられないからなー

全然関係ないけど、今年のラバコレ
あのピンク具合素敵過ぎるぅ~ハートx2
最近物欲が激しいうえに、ウサギの身長計やらウサギのパーカーやら買った挙句上記が欲しくなっちまって、いい歳して退行してるよv
 

板はね~

 投稿者:LIFE@管理人メール  投稿日:2010年12月13日(月)19時52分8秒 p1235-ipad305sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >姫
一応サイトも板もありますよ。

といったところでほとんどはブログやmixiやtwitterになってるけどね。
あ~ここもデザイン変更やら裏ではやってるけど全然進んでないけど。(^ ^;)

ヒュミラ…私は話しすらでない…っていうか医大でどこまでやってるんだ?
 

何年ぶりだよ!!!

 投稿者:亜実@夕飯どうしよ・・・  投稿日:2010年12月13日(月)16時39分36秒 nthkid187014.hkid.nt.ftth.ppp.infoweb.ne.jp
  ひっさしぶりに来てみた~^▽^
板がすげー落ちてるみたいなんで、ひっさしぶりに書き込んでみたー^▽^
書き込むとこも結構変わったのねん
最近じゃーブログだなんだで、こーいう板自体久しぶりだわん


皆さんはお元気してるでしょうか?
わしはヒュミラが効いてるんだかどーなんだか・・・汗
とりあえず生きてるZEOK
 

お門違い

 投稿者:LIFE@管理人メール  投稿日:2010年 4月28日(水)20時10分55秒 p2198-ipad506sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >匿名さま

まずはじめに「何様のつもり」でしょうか?

貴方の会社にいる阿呆がクローン病だからまるで「クローン病の人間=自分勝手」
ということにしておりませんか?その輩も阿呆ならば、書き込みした貴方も阿呆
です。

「ここで書くべきことではないのかもしれませんが」?書くべきではありませよ
ね?わかった上で本人に面と向かって何も言えない阿呆がネットのクローン病サ
イトで傍若無人に「他人に気を使え」?貴方に言われたくありませんよ。

大分からそんなことを書いている暇があるなら貴方が人に向かって直接モノをい
える性格になって下さい。
 

(無題)

 投稿者:匿名  投稿日:2010年 4月27日(火)06時46分42秒 7a984702f.oct-net.ne.jp
  クローン病の皆様

お願いです。
100人が100人そうでないと思うのですが、うちの会社にいるクローン病の同僚が
とても自分勝手で迷惑しています。

心配してもらって当たり前、ミスしても謝らない。

したくない事があるときは体調の悪いふりをする。など、

初めのうちは 私も あまり分からなかったため

心配ばかりしていましたが、

今では もう居なくなってほしいと願うばかりです。

ここで書くべきことではないのかもしれませんが、

表向きは優しく対応していても こちら側からしたら

心配しなきゃいけないだけでも疲れて迷惑なので、

病気のことは辛いとは思いますが

どうぞ家族以外の他人には気を使ってください。
 

ありがとうございます!

 投稿者:たかみ  投稿日:2010年 2月28日(日)01時31分49秒 softbank219006180003.bbtec.net
  定期的に歯科にかかるようにします。
親知らずも横向きにありますしね(まだ埋まってるまま)

旦那はナースいじめしてました(笑)
点滴、必ずみなさん外してくれます。
ベテランさんも外すから笑ってしまいましたよ。
私の血管だったら一発でしょうがね。

肺までブスっですか・・
似たようなことが母もありました。
研修医さん、気管支鏡で肺を突き破り、
腫瘍に付けるマーカーを肺内に溢してしまう・・

どこに行っても大病院は実験台ですね(苦笑)

腹痛、お大事になさって下さい!
 

IVH

 投稿者:LIFE@管理人メール  投稿日:2010年 2月28日(日)00時00分9秒 p7002-ipad405sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >たかみんさん
どうもお久しぶりです。

IVHに関しては、大きな病院になればなるほど実験台になりますからね。
こちらでも腕のいいドクターは減る一方です。動脈に入れるどころか肺
までブッスリなんていうのもありますからね。

というか無理なら素直にクビから入れればいいんですけどね、その判断
すら出来ないドクターも多いです。こういうドクターは私らのようベテ
ラン患者にはいじめられますけどね。(爆)

あと歯ですが、定期的に歯科にかかった方がいいですよ。私は幸か不幸
か親戚に歯科医がいるので助かっておりますが、色々面倒ですからね。
 

お久しぶりです!

 投稿者:たかみん  投稿日:2010年 2月27日(土)02時42分29秒 softbank219006180003.bbtec.net
  そちらも暖かいようですね。
雪どけ・・主人の職場ではまって押してもらったのを思い出します。
朝から恥ずかしい思いをしましたから(しかもノーメイクの日に)

レミケの影響か?ですが・・
主人は蜂窩織炎(ほうかしきえん)になり入院中です。
いつもの医大ではなく、歯医者に紹介された医療センター(国立)の口腔外科です。
頬が腫れ顎下まできて、思わず笑ってしまいましたが、笑いことではなかったです。
どうやら既に神経を取ってある、歯の根が骨に当たってなったようです。
骨膜炎かと思ったら蜂窩織炎でした。
日曜日に退院ですけどね!
また抜歯です。(外来で)
そもそも昨年3月にしたインプラントもどうなのか?の状態でして、
私はやめた方がいいと言ったのですがね。

次のレミケ(5回目)は3/9です。

あと・・実家の父に恐ろしいことが起きました。
CVカテを女医さんが(H19卒)入れようとしましたが、2回失敗。。
医長がしても失敗。(針を逆にいれた)
車椅子でレントゲン室に向かう途中に痙攣を起こし、ショック状態で一時は意識不明です。
母が胸に~と言っていたので、鎖骨下だと思いますが、体格がよく&血管が硬かったそうで・・
って女医さん!一度失敗したら諦めましょう!と言いたいです。
白血病患者にそんな失敗は許されません!
なったばかりで初の闘病生活で、おまけに赤血球が非常に少なく
心臓に負担がかかっていて、いつ停まってもおかしくない!とまで言われたのに。

いつも入院の度にIVH入れる旦那からしたら、ありえない失敗です。
私もビックリ!!でした。
以前、こちらで研修医さんが見事、動脈に入れたお話は知っていましたが!

恐ろしすぎます。
血液内科のドクターは慣れてないでしょうね。
翌日に違う科の慣れたドクターがささっと入れてくれたようです。
 

(無題)

 投稿者:劉山  投稿日:2009年10月26日(月)19時13分29秒 KD121108066230.ppp-bb.dion.ne.jp
  >LIFEさん

お早いお返事ありがとうございます。
そうですよね、一時的なストマでも、長年使わないと結局同じ事になってしまいますよね。

私の場合は痔瘻の問題があるからストマにした方が良い、と医師から言われているので、ストマをしている間に、肛門を休ませて痔瘻を良い状態に持っていければ、ストマを閉じる事も出来るんじゃないかと思っているんです。なので、一応出来る事はやっておこうと思って……。でも、その間に腸管が使い物にならなくなっちゃったら同じですよね。

病院を教えて頂きありがとうございました。次の診察で、もう一度医師に詳しくきいてみます。

http://fmick.cocolog-nifty.com/

 

くにもと

 投稿者:LIFE@管理人メール  投稿日:2009年10月25日(日)00時24分50秒 p4107-ipad201sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  > 劉山さん

お久しぶりです。
大腸全摘ですか…微妙なところですよね。ストマは永久じゃないにしても、病状が
芳しくない方が長期でストマにして腸管を使わないと、全然使い物にならなくなっ
てしまいますからね…。

さて括約筋の治療ですが、北海道だけでやっている訳ではありませんよ。北海道で
は「くにもと病院」で低周波治療をやっておりますね。

【旭川 くにもと 低周波】で検索をかければ出てきますよ。
 

大腸全摘

 投稿者:劉山  投稿日:2009年10月24日(土)21時36分1秒 KD121108066230.ppp-bb.dion.ne.jp
  お久しぶりです。
以前何度かこちらに書き込みをさせて頂いた、劉山と申します。

その後、何度か入院をしたり手術をしたりしましたが、現在、大腸の状態がかなり悪く、全摘してストマを造設する事になりそうです。直腸と他一部が膨らんでいる以外は、大腸のほとんどが狭窄してしまっている状態です。直腸の終りから肛門にかけても狭窄していて、大腸造影の写真をを見る限り、自分自身、これはどうしようもないなと思えるほどでした。私は痔瘻の手術も何度もしていて、現在もシートンの管が数本入っている状態なので、医師もストマを造設したほうが良いとの事でした。

ただ、ストマを造設するにしても、永久ストマではなく、小腸と直腸をつなげて一時的なストマに出来ればと思っています。これだけの情報で判断をするのは難しいと思いますが、こういった状況では永久ストマにせざるを得ないんですかね。できれば、医師の言われるがままではなく、自分でも色々調べ、納得した上で手術に臨めればと思っています。

そこで質問があります。確か北海道とかに、度々の痔瘻手術によりかたくなった肛門の筋肉を、電気治療で柔らかくする、といった治療ができる病院があるというのをを聞いたことがあるのですが、ご存じないでしょうか。私の記憶では、確かこちらの掲示板で知ったような気がするのですが……、あまり記憶力が良い方ではないので定かではありません。一応、自分でも色々調べたのですが、探し方が下手なのかまだ見つかっていません。

この治療が、自分の状態と関係するのかわかりませんが、それも含めて色々と調べ、出来る事はなるべくやってみたいと思っています。

大変お手数ですが、ご存知でしたら教えて頂けると嬉しいです。
宜しくお願い致します。

http://fmick.cocolog-nifty.com/

 

お久しぶりです。

 投稿者:LIFE@管理人メール  投稿日:2009年10月 9日(金)22時28分13秒 p3093-ipad304sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  > たかみさん

お久しぶりでございます。
台風は何の問題もありませんよ、唯々寒いだけでございます。(^ ^;)

さてレミケ、ついに行きましたか。副作用はいつ出るかもわかりませんので
毎回注意深く見ていた方がいいですよ、ホントにいきなり来る時もあります
ので。

レミケでもお尻に全然効果がない方もいますし、今はヒューミラの方も大分
進んでいるようなので、今後も注意深く見て行きたいものですね。
 

大変ご無沙汰しております

 投稿者:たかみ  投稿日:2009年10月 9日(金)11時57分8秒 wb48proxy04.ezweb.ne.jp
  お久しぶりです!

時々、覗きには来てました。
先月末に仕事を辞めたので(派遣)少し時間が出来たのでやって来ました♪

台風は大丈夫でしたか?
ニュース見たら電柱が倒れてたり、石北峠が雪だったり‥

昨日、私が住んでいる同じ市内の北部に竜巻が起こりました。
同じ時間帯、凄い風と雨でした。
台風慣れしている九州人の私でもビックリするくらい!

そうそう、旦那は先月中旬、一泊二日で初のレミケを投与しました。
全く副作用出ませんでした。
先週は2回目をしましたが、これも副作用なく終了しました。
本人はこれと言って変化を感じていないようですが、CRPに変化が出てますね。
でもまだまだお尻の調子はイマイチのようです。
昨年9月にシートン10本?凄いお尻になってました。
(見てって言われ、見て笑ってしまったんですけどね)
今は取れてますが、結局落ち着かないため、先生がレミケに踏み切りました。

台風、くれぐれもお気をつけ下さい。
吹き返しもかなり強いです。
 

大腸

 投稿者:LIFE@管理人メール  投稿日:2009年 8月17日(月)21時16分10秒 p6076-ipad207sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >hideさん

はじめまして、管理人のLIFEと申します。
私も大腸を亜全摘(直腸以外摘出)しておりますよ。普段は経腸&レミケで緩解して
おります。(狭窄は酷いですが…)

私の場合、便は全く固まりませんよ。便回数は一日十回以上です。これでも大分
減りましたけどね。ちなみに一日に大量の下痢止め、整腸剤を飲んでおります。

ご存知かとは思いますが大腸は水分を吸収するのみですから、大腸がなければ水分
が吸収されません。小腸が大腸化してもたかがしれていますから、それが正常です。
 

お初です。

 投稿者:hideメール  投稿日:2009年 8月16日(日)23時44分24秒 p4a202d.tkyoea07.ap.so-net.ne.jp
  栃木在住の32歳、クローン病暦6年の男です。
2年前に手術をしてからというもの、レミで何とか体調を維持しています。
手術後、腹痛とかはありませんが、大腸を切断してからというもの
便が平べったく、トイレ(大)の回数が多くなりました。
もし、そんな方が居たら是非連絡下さい。
 

(無題)

 投稿者:CDgirl  投稿日:2009年 4月22日(水)18時15分58秒 p2109-ipbf204okidate.aomori.ocn.ne.jp
  レスありがとうございます。
日々、自分の体調観察も忘れずに、
クローン病と向き合っていきたいと思います。
 

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