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全199件の内、新着の記事から20件ずつ表示します。 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  |  《前のページ |  次のページ》 

(無題)

 投稿者:CDgirl  投稿日:2009年 4月22日(水)18時15分58秒 p2109-ipbf204okidate.aomori.ocn.ne.jp
  レスありがとうございます。
日々、自分の体調観察も忘れずに、
クローン病と向き合っていきたいと思います。
 

(無題)

 投稿者:LIFE  投稿日:2009年 4月21日(火)20時51分16秒 p7252-ipad509sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >CDgirlさん

はじめまして、管理人のLIFEと申します。
17歳ですか〜、ということはCDgirlさんが生まれた頃から私はCD患者
ということになりますね。

色々覚えるのも良い事ですが、自分の状況を把握する事を一番にやって
下さいね。私の様に毎日ありとあらゆるデータを取れとはいいませんが
この病気には【一定】というものがありませんので。

http://life-z.com/cd/

 

(無題)

 投稿者:LIFE  投稿日:2009年 4月21日(火)20時51分16秒 p7252-ipad509sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >CDgirlさん

はじめまして、管理人のLIFEと申します。
17歳ですか〜、ということはCDgirlさんが生まれた頃から私はCD患者
ということになりますね。

色々覚えるのも良い事ですが、自分の状況を把握する事を一番にやって
下さいね。私の様に毎日ありとあらゆるデータを取れとはいいませんが
この病気には【一定】というものがありませんので。

http://life-z.com/cd/

 

はじめまして。

 投稿者:CDgirl  投稿日:2009年 4月20日(月)18時36分57秒 p2109-ipbf204okidate.aomori.ocn.ne.jp
  はじめまして、私は昨年(H20)の末にクローン病を発病しました。
今年で高校3年生になった17歳、女です。
クローン病歴は4ヶ月…まだまだ分からないことばかりですが、
少しでも自分の病気について詳しくなりたくて、日々勉強してます。
結構早く診断を受けたので、
今の治療は、ペンタサの服用と8週毎のレミケード投与です。

自分は、クローン病患者としてサイトをやっているので、
良かったら遊びに来てください!!
もし来られたら、是非書き込みしていって下さい(*^^*)

お互いに色々と頑張りましょうね!!

http://id24.fm-p.jp/129/crohngirl/

 

(無題)

 投稿者:LIFE  投稿日:2009年 1月14日(水)20時36分24秒 p5053-ipad208sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >たけたけさん
管理人のLIFEと申します。
私の場合、食べないならそれで全然OKですよ、食べなくていいならその方が楽で
いいんですけどね。経腸で十分過ぎるくらい栄養とれるので。(^ ^;)

http://life-z.com/cd/

 

クローンと解って20年

 投稿者:たけたけ  投稿日:2009年 1月13日(火)12時53分16秒 i121-116-235-92.s05.a001.ap.plala.or.jp
  クローンと解って20年です。2回目の成人式です。20歳でクローン病と診断されました。お正月は食べすぎの為腹痛おこり31日から2日まで絶食しましたが今は痛くないし健康の人と変わらないです。朝、昼はエレンタールで夜は普通どうり食べます。仕事して疲れると食べ過ぎる事もあるので注意しないとね。胃は健康なので体が要求するので困ったものです。  

あけおめ

 投稿者:LIFE  投稿日:2009年 1月 1日(木)23時54分3秒 p8042-ipad207sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  謹賀新年

本年もよろしくお願いします。

http://life-z.com/cd/

 

レミケ

 投稿者:LIFE@携帯  投稿日:2008年12月13日(土)13時34分20秒 proxy3127.docomo.ne.jp
  >たかちよさん
管理人のLIFEと申します。

レミケで副作用に見舞われたようですが、手を打っても尚且つ出るのであればお手上げでしょうね。

私もそれとは違う副作用があるので、ステロイドを点滴してからレミケを打っております。

ステロイドやレミケ、また治験中の免疫抑制剤以外で薬品による治療は皆無に近いでしょう。元々免疫異常ですから、炎症を抑えた所で効果は薄いですから。

あとは免疫が余り活動しないように、HPNで過ごす程度ではないでしょう。

私は余り後がないのでレミケが効く限りは使いますよ。副作用&狭窄悪化はありますが、それを差し引いても+な部分が多いので。

ちなみにレミケが駄目な方はそれなりにいますので、ドクターにそういう患者さんがどういう治療を受けているか聞いてみたら良いと思いますよ。
 

こんな経験ありますか?

 投稿者:たかちよ  投稿日:2008年12月13日(土)02時20分4秒 KD125051192089.ppp-bb.dion.ne.jp
  はじめまして。北海道に住んでいるCD患者です。
去年の秋くらいからレミケードを使用しています。だいたい8週ごとです。最初のうちはなんの問題もなく終っていたのですが、最近アナフィラキシーショックに3回くらい陥りました。この前は息が苦しくなったので途中で止めになりすごすごと帰っていきました。この場合はもうレミケードしない方向にいっちゃうのでしょうか?私は免疫調整剤に抵抗があるのですがいまの治療ってレミケードか免疫調整剤かステロイドくらいでしょうか?
 

(無題)

 投稿者:LIFE  投稿日:2008年12月 3日(水)21時50分36秒 p6160-ipad202sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >Takatakaさん
はじめまして、管理人のLIFEと申します。
私と年齢が近いですね。
ビオフェルミンはどの種類なんでしょうかね?下痢止め等なら問題ないと
思いますが、善玉菌だと逆に下痢を悪化させる場合もありますのでご注意
下さい。

後はどんどん知識を入れて行って下さい、自分を守るには自分が勉強しな
いとどうにもなりませんので。

http://life-z.com/cd/

 

はじめまして

 投稿者:Takataka  投稿日:2008年12月 3日(水)16時11分7秒 102.81.147.124.dy.bbexcite.jp
  昨日の大腸検査にて、クローン病の可能性大と告知された32歳です。
2週間後の生検の結果待ちではありますが、Drからはほぼ間違いないと言われてかなり不安を抱えております。
ビオフェルミンとペンタサを処方されました。
よろしくお願いします。
 

(無題)

 投稿者:LIFE  投稿日:2008年11月15日(土)20時20分16秒 p6081-ipad507sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >まいさん
はじめまして、管理人のLIFEと申します。
何かと不便もあるかと思いますが、その心意気で行きましょう!

が!その気持ちは非常に良い傾向ではありますは、病気を持っている
ことは忘れてはいけませんよ。ペンタサと経口エレンということはま
だまだ軽いということでしょう。悪化させていい事はありませんし、
気をつけなければならないことは山ほどあります、それと同じくらい
学ぶ事も。

その辺を決してお忘れなく。

http://life-z.com/cd/

 

お邪魔します

 投稿者:まい  投稿日:2008年11月15日(土)16時25分45秒 i218-47-152-250.s02.a001.ap.plala.or.jp
  はじめまして
退院して1週間のCD歴(診断から)1ヶ月あまりです。
今、中学3年でエレンタール(経口)とペンタサを服用中です。
退院してから通学もしだして給食がお弁当に変わったりと
日常生活にはまだなれないもんです(´∀`*)
でも『治らない病気だ』とは考えずに『絶対治してやるんだ!』
という気持ちでがんばってます☆
これから病気のことについてわからないこともどんどん出てくるかと思いますが
相談させていただけたら 幸いです。
 

食事

 投稿者:LIFE  投稿日:2008年11月 9日(日)23時19分23秒 p3206-ipad409sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >yakkoさん
入院中の食事、私が普段食べている量を超えてますね。(^ ^;)

http://life-z.com/cd/

 

自宅療養中、かなり元気。

 投稿者:yakko  投稿日:2008年11月 1日(土)21時40分12秒 zaq3a55e6da.zaq.ne.jp
  粥も食いましたが、一応首にはIVHとエレン2包も出されてました。
IVHの内容はみるみる水分のみになっていきましたけどね(--;。
アルブミンがかなり低かったんで、アルブミン製剤も2回打ってもらいました。
そんくらいですかねぇ。。あとは鉄剤くらい。
はじめは食って大丈夫なものかと一瞬思いましたけど、好奇心の方が勝ったという方が正しいでしょう(笑)。
拒否する理由もなかったですし。
IVHの内容が抗生剤が終わったくらいから、日に日に乏しくなっていってるのはわかったんで、その分一生懸命食べましたけどね。
朝はパンとジュースだけですが、昼と夜は初日からおかずがちゃんとついてましたよ。
 

遅くなりました。

 投稿者:LIFE  投稿日:2008年10月26日(日)21時23分8秒 p8247-ipad507sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >yakkoさん
お勤めご苦労様です。
ん〜…考えられませんね、栄養状態が悪いならIVHとエレンの方が数十倍吸収
されますよ。それにお粥程度ではカロリーや栄養素は全く追いつかないんです
けどね…。

まぁ専門医がそれでいいというのですから、良いんでしょうけどね。私はそう
なったら断固拒否しますね。(^ ^;)

http://life-z.com/cd/

 

自宅療養中。

 投稿者:yakko  投稿日:2008年10月24日(金)02時25分57秒 zaq3a55ea97.zaq.ne.jp
  15日に病院を追い出されてきました。
とーっても経過が良かったんです。自分が1番ビックリ。
腸につなぎ目がないし、栄養状態が悪いからとっとと食って栄養取ってくれと術後3日目から粥が出ました。次の日にはごはんになりました。
今はてきとーに作って好きなもん食べてます。食べれる範囲で。
いろいろびっくりです。
 

まぁまぁ

 投稿者:LIFE  投稿日:2008年 9月17日(水)20時06分5秒 p6127-ipad504sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >yakkoさん
気負いしてもしょうがないですし、のんびり構えて下さいませ。
風邪だけはご注意を。

http://life-z.com/cd/

 

決まりました。

 投稿者:yakko  投稿日:2008年 9月16日(火)22時58分3秒 zaq3a55ed70.zaq.ne.jp
  切腹の日が決まりました。
10月1日。
来週、外来で術前検査です。
決まってほっとしたような、不安なような。。。
仲良しの友達もいいのか悪いのか、同じ病院で私の入院日にオペ(--;。
その2日後、自分のオペ。
二人で仲好くヨレヨレしながら病院徘徊の約束をしてます(苦笑)。
そして、オペから2週間後、大学の同期が同じ病院で出産予定(^^)。。。
なんだかなぁと思いながら、厳しいこととうれしいことがいっぺんにやってきそうです。
すべてがいい方向に向かういいななどと欲張りなことをを祈りつつ、頑張ってきます(^^)v。
 

お疲れ様です

 投稿者:LIFE  投稿日:2008年 9月14日(日)23時05分49秒 p6127-ipad504sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
  >マリママさん
御主人のオペお疲れ様でした。
私もオペ後は次の日にトイレに行ってますが、あまり出血というのは聞いた
事がありませんね。というか私はオペ後にICU等の特別室に入った事すらあり
ませんが。(-_-;)

もう六回のオペをされているならレミケを使った方がいいかもしれませんね。

http://life-z.com/cd/

 

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